Treze milhões é o número estimado de pessoas que têm um dos 8 mil tipos de doenças raras no mundo. No Distrito Federal, não há dados oficiais de quantos pacientes fazem parte deste universo, mas somente na rede pública de saúde, em 2018, foram feitas 4,5 mil consultas de primeira vez no Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta 1,3 indivíduo em cada grupo de 2 mil. Pelo menos 80% das patologias são de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas.
“Cerca de 30% dessas doenças são tratáveis. E mesmo as que não são, pedimos que sejam encaminhadas ao centro de referência para receber o apoio adequado e multidisciplinar”, orienta a coordenadora (RTD) de Doenças Raras, Maria Teresinha Cardoso. Na unidade, localizada no Hospital de Apoio, são realizadas de 300 a 500 consultas mensais.
Os vários tipos
As enfermidades são agrupadas de acordo com os principais eixos de doenças raras, estabelecidos pelo Ministério da Saúde, em malformações congênitas e as de início tardio; deficiência intelectual; e erros inatos do metabolismo (doenças metabólicas).
Assim, após a triagem inicial, conforme a idade, o acompanhamento é realizado no centro de referência e no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib).
Maria Teresinha: até 500 consultas mensais – Foto: Mariana Raphael/Saúde-DF
Os hospitais da Criança e o de Base são terciários e somente casos de alta complexidade são para eles encaminhados.
Segundo o fluxo estabelecido pela Coordenação de Doenças Raras, no Hmib são atendidas crianças de até nove anos de idade com malformação, doenças metabólicas e deficiência intelectual. As mesmas doenças são atendidas no centro de referência do Hospital de Apoio, a partir dos nove anos.
Referência em geneticistas
No Brasil, existem apenas oito Serviços de Referência para Doenças Raras. O do Distrito Federal é um deles. Por aqui, há um número expressivo de geneticistas, coisa rara de se encontrar em outras regiões do país.
“E temos seis aprovados em concurso público. Já solicitamos que venham para nossa unidade”, destaca Maria Teresinha.
Além de geneticistas, a equipe multidisciplinar também conta com neurologista, endocrinologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo e nutricionista. Além disso, é o único dos oito serviços a contar com odontopediatra. Dispõe, por exemplo, de cinco salas de atendimento, com dez ambulatórios diários semanais. A estrutura ainda conta com um Centro de Reabilitação (CER) dentro da unidade.
Credenciamento e verba
O Centro de Referências de Doenças Raras do Hospital de Apoio foi credenciado e habilitado junto ao Ministério da Saúde em dezembro de 2016. A Secretaria de Saúde está buscando, agora, o credenciamento, também, do Hospital Materno Infantil como serviço de referência.
Hospital de Apoio: ampliação prevista – Foto: Renato Araújo/Agência Brasília
Com o credenciamento, a rede receberá mais verbas do Ministério da Saúde, que poderão ser investidas em melhorias do serviço e na compra de insumos. No ano passado, somente o centro do Hospital de Apoio recebeu R$ 1,8 milhão em repasses em razão da produtividade.
Também está prevista ampliação do centro de referência do Hospital de Apoio. Os projetos complementares de infraestrutura estão sendo elaborados. A melhoria favorecerá a expansão dos laboratórios de diagnóstico e o aumento do fluxo de atendimento aos pacientes.
* Com informações da Secretaria de Saúde-DF
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