[Olho texto=”A maioria dos pacientes é diagnosticada durante o teste do pezinho. O Hospital da Criança e o Hospital de Base são os centros de referência da rede pública no tratamento da doença no DF” assinatura=”” esquerda_direita_centro=”direita”]
Brasília, 31 de agosto de 2022 – Foi em busca de um tratamento específico para a filha Laura Sofia de Sousa Mendes, 17 anos, diagnosticada com fibrose cística quando tinha 1 ano e nove meses, que a aposentada Francisca Neide de Sousa procurou o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB).
“A gente morava em Palmas [TO], e lá não tinha um atendimento complementar. Minha filha só tomava os remédios. Resolvi vir para cá. Foi quando começou o tratamento mais voltado para a realidade de fibrose cística, com fisioterapia, medicamentos e orientações. Nesse momento, ela teve uma melhora”, lembra Francisca.
Davi Dias, 8 anos, diagnosticado com fibrose cística no primeiro mês de vida, foi encaminhado para tratamento no Hospital da Criança | Fotos: Tony Oliveira/Agência Brasília
O Hospital da Criança e o Hospital de Base são os centros de referência da rede pública no tratamento da doença no DF. Lá, os pacientes são acompanhados regularmente por uma equipe multidisciplinar composta por oito profissionais, entre eles, médicos pneumologista e gastroenterologista, enfermeiro, fisioterapeuta, psicólogo, assistente social e nutricionista.
Isso porque a doença crônica, proveniente de uma mutação genética, altera o canal de cloro nas células, fazendo com que o muco, o suor e os sucos digestivos – todas as secreções do organismo – fiquem mais viscosos, congestionando órgãos como pulmão e pâncreas. Os pacientes passam a ter tosse constantemente, repetição de infecção das vias respiratórias, pneumonia, falta de ar, insuficiência respiratória, dificuldade de ganho de peso, desnutrição, entre outros sintomas. Atualmente, a rede pública de saúde do DF trata 70 crianças e 60 adultos diagnosticados com a doença.
Francisca Neide diz que encontrou tratamento adequado no DF para a filha Laura
A maioria dos pacientes do DF é diagnosticada durante o teste do pezinho. “Quando o exame se altera, o paciente passa a ter uma suspeita da doença. É a bandeira de alerta. É uma probabilidade, mas não é 100%. Repetimos o teste, e se for alterado novamente com menos de 30 dias, fazemos o teste do suor”, explica a médica Luciana Monte, referência técnica pediátrica (RTP) em fibrose cística no Hospital da Criança.
Após o diagnóstico, os pacientes logo são encaminhados para o tratamento. “Quanto mais rápido o acesso ao tratamento, mais a criança atenua o problema”, destaca. “Os primeiros sintomas clínicos da doença costumam aparecer no primeiro ano de vida. Por enquanto, não tem cura, mas vamos tratando as consequências da doença e prevenindo complicações relacionadas com remédios que umidificam o muco, com a fisioterapia que fortalece e evita processos inflamatórios e enzimas para mimetizar a ação no pâncreas”, complementa.
Diagnóstico e tratamento
Davi, 8 anos, filho de Caroline Andrade Dias, 32, teve o diagnóstico da fibrose cística no primeiro mês de vida. Assim que a dona de casa deu à luz ao pequeno no Hospital de Sobradinho e o teste do pezinho foi feito no menino e foi identificada a alteração. Trinta dias depois do nascimento, o menino recebeu o encaminhamento para o Hospital da Criança. “Fiquei muito triste quando recebi o diagnóstico. Levei um susto, porque é uma doença muito grave. Mas fui aprendendo a lidar com a situação e que dá para levar uma vida saudável”, comenta.
Laura Sofia foi diagnosticada depois de apresentar repetição de sintomas parecidos com alergia
Logo no início, Davi ia uma vez por mês ao hospital. Agora, com os sintomas controlados, ele faz o tratamento de três em três meses. “A doença o deixava um pouco cansado. Mas hoje ele leva uma vida normal. Joga futebol, estuda. Ele mesmo já sabe que precisa tomar seis enzimas antes de comer. Hoje ele leva uma vida tranquila”, acrescenta.
Na época em que Laura Sofia nasceu, o teste do pezinho ainda não fazia o diagnóstico da doença, por isso ela descobriu apenas após o primeiro ano de vida, com a repetição de sintomas que pareciam ser de uma alergia. “Ela estava sempre com tosse. A médica pediu um exame de alergia e o teste do suor, que deu positivo. Isso foi em janeiro de 2007″, recorda Francisca Neide. Em 2016, as duas conheceram o tratamento no HCB e em 2021 se mudaram de vez para Brasília.
“O tratamento tem sido muito bom; quando ela iniciou aqui passou a ter qualidade de vida. Só em 2020, no ano da pandemia, com o atendimento presencial suspenso, ela piorou. Em 2021, ela passou um mês internada e outro não. Pegou covid, o que complicou mais ainda a situação pulmonar dela”, afirma.
[Olho texto=”“Todo ano, a gente tem de dois a três diagnósticos de adulto. São pessoas que não tiveram o diagnóstico no teste do pezinho e ficaram muito tempo com sintomas sendo atribuídos a outras doenças”” assinatura=”Flávia Fonseca Fernandes, coordenadora do Centro de Referência de Fibrose Cística do Hospital de Base” esquerda_direita_centro=”esquerda”]
Uma nova melhora veio com a administração de um remédio específico para a mutação da fibrose cística. A medicação auxilia a corrigir o defeito na proteína e, por enquanto, não consta no Sistema Único de Saúde (SUS). Francisca conseguiu para a filha mediante arrecadação por meio de vaquinhas, já que a medicação custa entre R$ 18 mil e R$ 22 mil.
A tosse e a fraqueza desapareceram. A jovem passou a se alimentar e dormir bem. “Antes do medicamento, eu estava sempre muito cansada, só ficava em casa. Estava muito ruim. Depois do medicamento, melhorou muito. Faço atividade física, não preciso usar oxigênio. Agora estou aqui, viva e feliz”, diz Laura, emocionada.
Casos em adultos
Prestes a completar 18 anos, em breve Laura Sofia passará a ser atendida pelo Hospital de Base, que conta com um centro de referência para o atendimento adulto e faz a transição do ambulatório infantil.
Equipe multidisciplinar providencia o tratamento de crianças e adultos com fibrose cística no Distrito Federal
“Por ser uma doença genética, o paciente convive com essas alterações, o que muda é a gravidade. O adulto tem o desafio de conciliar os problemas da doença com a rotina, porque é um tratamento que demanda muito, com medicamentos e fisioterapia”, afirma a pneumologista Flávia Fonseca Fernandes, coordenadora do Centro de Referência de Fibrose Cística do Hospital de Base.
Apesar de ser uma doença que já se manifesta na infância, ainda há casos de pessoas que só descobrem o diagnóstico na vida adulta. “Todo ano, a gente tem de dois a três diagnósticos de adulto. São pessoas que não tiveram o diagnóstico no teste do pezinho e ficaram muito tempo com sintomas sendo atribuídos a outras doenças. Muitos pacientes são encaminhados pelo otorrino ao investigar infecções pulmonares ou após a identificação de infertilidade”, conta a médica.
Pela falta de alguns diagnósticos, a doença tem um mês específico para conscientização: o Setembro Roxo. “É importante falarmos sobre essa doença, porque muitas vezes ela nem é considerada como suspeita. Levar esse conhecimento é muito importante para conseguir acompanhar os pacientes e diminuir os agravos”, complementa a pneumologista.
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