A Administração Regional do Plano Piloto participou, na manhã desta sexta-feira (30), do 3° Movimento de Conscientização sobre Doenças Raras do DF, como parte do projeto Cidade Rara. O evento ocorre na plataforma superior da Rodoviária do Plano Piloto, em frente ao shopping Conjunto Nacional, e seguirá com programação também neste sábado (1º).
“Aqui os familiares cadastrados recebem o apoio e as informações sobre direitos e tratamentos das doenças raras no DF, além de suporte em diversas frentes. Os organizadores reuniram pesquisas e referências sobre a temática e consolidaram um trabalho muito importante de conscientização da população, que pode até mesmo ter algum familiar com uma dessas doenças e acaba não sabendo, por desconhecer os sintomas”, destacou o administrador do Plano Piloto, Valdemar Medeiros.
A organizadora do evento, Lauda Santos, comemorou o fato de esta edição ser a primeira aberta a todos, pois as demais foram em formato híbrido e virtual. “Aqui é aberto para toda a população e para quaisquer interessados, como associações de pacientes com doenças raras, familiares, parceiros. Trata-se de uma ação social em que as pessoas podem ter acesso a muitas informações importantes, que até mesmo podem auxiliar em possíveis diagnósticos”, enfatizou.
Administrador do Plano Piloto, Valdemar Medeiros (1º à esquerda): “Os organizadores reuniram pesquisas e referências sobre a temática e consolidaram um trabalho muito importante de conscientização da população, que pode até mesmo ter algum familiar com uma dessas doenças e acaba não sabendo, por desconhecer os sintomas” | Foto: Foto: Emanuelle Sena/Ascom RA-PP
A representante da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te) Lidianne Bezerra comentou sobre os desafios da doença que acometeu a própria filha. “A síndrome é causada por uma mutação genética. As crianças podem se apresentar saudáveis no primeiro ano de vida, mas, ao longo do tempo, rapidamente perdem a coordenação, a fala e o uso das mãos. Recentemente foi descoberta uma cura nos Estados Unidos e a nossa esperança é que o medicamento chegue logo ao Brasil para proporcionar mais qualidade de vida aos acometidos”, ponderou.
O evento também oferta, hoje e amanhã (1º), apresentações, bate-papo, exposições, atividades lúdicas e distribuição de materiais informativos sobre a temática.
*Com informações da Administração Regional do Plano Piloto
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