No segundo dia do Congresso Internacional da Criança com Condições Complexas de Saúde — organizado pelo Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) em parceria com o Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona —, nesta terça-feira (25), em Brasília, profissionais do Brasil e do exterior debateram a importância da construção de redes de assistência entre hospitais para aperfeiçoar o cuidado a pacientes diagnosticados com doenças graves.
O diretor-geral do Hospital Sant Joan de Déu, Manuel Del Castillo, falou sobre um projeto desenvolvido pela instituição chamado Únicas, que tem como proposta oferecer um cuidado integral a crianças com doenças raras.
Segundo ele, atualmente 50% dos pacientes não têm um diagnóstico preciso sobre a sua condição e 25% deles demoram mais de quatro anos para saber qual tipo de enfermidade estão enfrentando. Um dos principais objetivos do hospital espanhol é alterar esse cenário e fazer com que o diagnóstico seja conhecido em no máximo um ano.
No segundo dia do Congresso Internacional da Criança com Condições Complexas de Saúde, especialistas debateram experiências de colaboração entre hospitais pediátricos | Foto: Divulgação/HCB
De acordo com Castillo, o Hospital Sant Joan de Déu criou uma rede de apoio com outros 24 hospitais da Espanha para compartilhar informações relacionadas ao acolhimento e tratamento de crianças e adolescentes com condições complexas. Ele afirmou que o intuito é “entregar um diagnóstico mais preciso às famílias e possibilitar tratamentos mais efetivos”.
O diretor-geral frisou que o projeto desenvolvido pelo Hospital Sant Joan de Déu quer aprimorar aspectos relacionados à assistência aos pacientes, ao conhecimento sobre as enfermidades e à realidade social das famílias. Segundo Castillo, “a meta é alcançar uma rede de referência única a nível europeu, sobretudo com igualdade de acesso a terapias avançadas”.
O secretário-geral da Organização Europeia de Hospitais da Criança (ECHO, na sigla em inglês), Ruben Diaz, falou sobre o trabalho desempenhado pela instituição para identificar abordagens sustentáveis para o cuidado de crianças com doenças crônicas e raras complexas.
A entidade reúne 14 hospitais pediátricos da Europa. Segundo Diaz, a ECHO foca em quatro áreas-chave: cuidado ao paciente para melhorar os resultados; profissionais que cuidam de crianças, adolescentes e famílias; processos de prestação de cuidados terciários complexos; e políticas que afetam a saúde infantil e os sistemas de saúde infantil.
“No atendimento ao paciente, o objetivo é melhorar a qualidade dos cuidados que crianças, adolescentes e famílias recebem. Para isso, fortalecemos a capacidade dos hospitais infantis de compartilhar dados para aperfeiçoar a geração de conhecimento e, também, para aprimorar as melhores práticas em terapias avançadas.”
Em busca de garantir sobrevivência
Outra experiência internacional de colaboração entre hospitais pediátricos foi apresentada pelo vice-presidente executivo do St. Jude Children’s Research Hospital, Carlos Rodriguez-Galindo. A instituição coordena uma aliança global que tem a participação de cerca de 200 instituições em 70 países cujo objetivo é melhorar o acesso a cuidados de qualidade e aumentar as taxas de sobrevivência de crianças com câncer e outras doenças complexas.
“A toda hora, cerca de 40 crianças morrem por câncer no mundo. O desafio é lidar com essa realidade. Se não fizermos nada, os números vão crescer. Até 2050, mais de 14 milhões de crianças poderão desenvolver câncer”, alertou.
Galindo explicou que a aliança adota uma abordagem multinível para desenvolver iniciativas regionais, nacionais e hospitalares e atua com programas interregionais para garantir o avanço dos cuidados em todo o mundo.
Todos os parceiros dessa rede de assistência integram pesquisa, inovação e educação avançada com programa e capacitação para criar um novo paradigma em oncologia pediátrica. “A aliança global tem como missão melhorar a taxa de sobrevivência por câncer e outras doenças a partir do compartilhamento de dados organizacionais, tecnologia e conhecimento. Nosso foco é o paciente, ele está no centro do que fazemos”, frisou.
[Olho texto=”“Não podemos viver como ilhas, pensando apenas na nossa realidade cotidiana. Precisamos interagir com os nossos pares, construir dados robustos que permitam fazer avaliações científicas sérias. Hoje, a colaboração é extremamente relevante para que possamos avançar na atenção às crianças com condições raras e complexas”” assinatura=”Valdenize Tiziani, presidente do Congresso Internacional da Criança com Condições Complexas de Saúde e superintendente-executiva do Hospital da Criança de Brasília” esquerda_direita_centro=”direita”]
No Brasil, um projeto de cooperação entre hospitais pediátricos é coordenado pelo Hospital de Amor Infantojuvenil, em Barretos (SP). O programa é chamado Aliança Amarte e tem como meta aumentar a sobrevida de todas as crianças que lidam com câncer e doenças complexas a partir da padronização de protocolos de tratamento e diagnóstico.
Participam do projeto 25 instituições, entre elas o Hospital da Criança de Brasília. Funcionários de cada um dos hospitais que integram a aliança se reúnem mensalmente para discutir como é possível desenvolver melhorias para o público infantojuvenil.
Segundo o diretor médico do Hospital de Amor Infantojuvenil, Luiz Fernando Lopes, a aliança desenvolve ações que levam inovação do modelo de gestão assistencial, visando a construção de diretrizes e protocolos clínicos baseados na melhor evidência científica disponível, aprimorando a qualidade da assistência e a segurança do paciente.
Além disso, a rede mantém um banco de dados que permite o rastreamento do paciente com indicadores demográficos, de diagnóstico, estadiamento, tratamento e acompanhamento, entre outros, que possam mensurar a qualidade da assistência. Outro foco da aliança é compartilhar tecnologias, processos, serviços e produtos que possam contribuir para a equalização do diagnóstico.
“Acredito que vamos conseguir, em muito pouco tempo, criar e expandir essa rede para que possamos afastar as disparidades que existem no nosso país e alcançar as mesmas oportunidades que outros países com mais recursos conseguem”, opinou Lopes.
[Olho texto=”“Crianças com condições raras e complexas exigem mais do que um médico bom. Elas exigem uma estrutura boa, com toda a parte de estratégia diagnóstica e terapêutica”” assinatura=”Elisa de Carvalho, diretora clínica do HCB” esquerda_direita_centro=”esquerda”]
A importância da ajuda
A presidente do congresso e superintendente-executiva do Hospital da Criança de Brasília, Valdenize Tiziani, destacou que o trabalho em conjunto com a Aliança Amarte é fundamental para salvar a vida de crianças e adolescentes.
“Não podemos viver como ilhas, pensando apenas na nossa realidade cotidiana. Precisamos interagir com os nossos pares, construir dados robustos que permitam fazer avaliações científicas sérias. Hoje, a colaboração é extremamente relevante para que possamos avançar na atenção às crianças com condições raras e complexas.”
A diretora técnica do HCB, Isis Magalhães, acrescentou que o intercâmbio de experiências faz com que o Hospital da Criança de Brasília seja um modelo para a garantia de uma atenção médica especializada ao público infantojuvenil com condições raras.
“O atendimento a cada especificidade é um desafio constante, mas seguimos um gerenciamento com guias terapêuticos. Conseguimos centralizar os acompanhamentos e trabalhar de uma forma que seja possível devolver ao paciente um cuidado adequado e, ao mesmo tempo, progredir em evolução científica”, diz.
“Crianças com condições raras e complexas exigem mais do que um médico bom. Elas exigem uma estrutura boa, com toda a parte de estratégia diagnóstica e terapêutica”, acrescentou a diretora clínica do HCB, Elisa de Carvalho.
Novas tecnologias
Especialista em Políticas Públicas e Gestão Governamental do Ministério da Gestão e da Inovação em Serviços Públicos e ex-diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, Vania Canuto comentou sobre os desafios da incorporação de tecnologias no tratamento de distúrbios raros e complexos. Segundo ela, todas as ferramentas precisam de evidências científicas e econômicas de que são eficazes para serem disponibilizadas ao Sistema Único de Saúde (SUS).
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Segundo a especialista, o Ministério da Saúde usa um parâmetro conhecido por limiar de custo-efetividade, que serve para compreender o impacto na eficiência de um sistema de saúde gerado pela incorporação de uma tecnologia nova em relação às existentes. Essa ferramenta reflete o valor máximo que impediria que outras tecnologias deixassem de ser ofertadas no SUS pela incorporação de uma nova.
“O valor da tecnologia é dado em termos de custo e de resultado na parte científica clínica. Nós comparamos essa nova ferramenta à tecnologia que já é disponibilizada e buscamos saber o que uma atualização pode aportar de mais benefícios ao paciente, tanto em relação aos custos quanto à eficiência. Fazemos um monitoramento e uma reavaliação das tecnologias para saber se que foi incorporado está chegando ao paciente, se está sendo eficaz e tendo a efetividade que a gente espera.”
Durante o processo de avaliação de novas tecnologias, são realizadas consultas públicas e, segundo Vania, há uma demanda crescente por parte da população para que medicamentos para o tratamento de doenças raras sejam incorporados ao SUS. “Há uma mobilização da sociedade e uma demanda muito forte por essas tecnologias, que podem preencher lacunas terapêuticas e de tratamentos que não existiam. Antes, as crianças morriam nos primeiros anos de vida, mas agora conseguem sobreviver.”
*Com informações do Hospital da Criança de Brasília José Alencar
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