Hospital de Apoio de Brasília recebe visita técnica de equipe finlandesa
O Hospital de Apoio de Brasília (HAB) recebeu, na última semana, a visita de membros da empresa finlandesa Revvity, referência mundial em triagem neonatal. A comitiva veio conhecer as instalações do HAB e o processo de triagem realizado no Distrito Federal. A visita reforça a excelência do serviço prestado pelo hospital, gerido pela Secretaria de Saúde (SES-DF), e consolida seu reconhecimento. O teste do pezinho, ou triagem neonatal, é um dos destaques dos procedimentos realizados pelo HAB | Foto: Divulgação/Agência Saúde A Revvity é uma empresa privada que atua em diversos países ofertando tecnologias para diagnósticos e desenvolvimento de tratamentos de doenças genéticas. Durante a visita, os gestores Petra Furu e Axel Meierjohann percorreram os laboratórios do HAB e conheceram os equipamentos utilizados no rastreio de doenças congênitas. DF tem 100% de cobertura do teste do pezinho para recém-nascidos da rede pública de saúde Gerson Carvalho, geneticista chefe do hospital e especialista em doenças raras, ressaltou a importância do encontro: “Eles vieram conhecer nosso serviço devido ao destaque que temos na triagem neonatal, que no DF rastreia 62 doenças por meio do teste do pezinho, e também para falar das perspectivas e desafios de novas doenças a serem diagnosticadas”. A coleta de material para o exame é feita no hospital onde o bebê nasce. Atualmente, o Distrito Federal tem 100% de cobertura do teste do pezinho para os recém-nascidos da rede pública de saúde, conforme determina a lei distrital nº 4.190/2008. Triagem neonatal A triagem neonatal é uma estratégia de saúde pública essencial para o diagnóstico precoce de doenças congênitas e assintomáticas, contribuindo para a redução da morbimortalidade infantil. A identificação antecipada das doenças permite intervenções rápidas, reduzindo sequelas e melhorando significativamente a qualidade de vida dos pacientes. “A triagem neonatal, mais conhecida como teste do pezinho, minimiza o impacto da doença na vida do paciente”, detalha Gerson Carvalho. “Muitos deles evoluem de forma tão positiva que nunca apresentam sinais ou sintomas da doença, podendo ter uma vida próxima do normal. Caso não fossem tratados, poderiam morrer precocemente.” Segundo o geneticista, se duas amostras do teste apresentarem alterações, o paciente é convocado para uma consulta médica, onde será avaliado e passará por exames confirmatórios. Caso o diagnóstico seja confirmado, inicia-se imediatamente o tratamento, com acompanhamento, no HAB. A unidade hospitalar também faz o aconselhamento genético e reprodutivo para famílias com casos de doenças genéticas. *Com informações da Secretaria de Saúde
Ler mais...
Capacidade da subestação de energia elétrica do Hospital de Apoio de Brasília será ampliada
O Hospital de Apoio de Brasília (HAB) terá sua subestação de energia ampliada. O objetivo é aumentar a capacidade de abastecimento da unidade para atender as reformas a serem executadas nos setores de genética, doenças raras, diagnóstico e no bloco do Centro Especializado em Reabilitação (CER) II. “É um grande avanço para o HAB, unidade referência no Distrito Federal e em estados vizinhos. Esse hospital representa muito para a área de genética e de doenças raras”, ressalta a secretária de Saúde, Lucilene Florêncio. Neste ano, a unidade completou 30 anos de assistência em reabilitação de pacientes com sequelas neurológicas graves e em cuidados paliativos oncológicos e geriátricos. O aumento da capacidade da subestação de energia possibilitará novas reformas no HAB | Foto: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF O investimento para a melhoria na subestação é de quase R$ 1,7 milhão, feito pelo Ministério da Saúde, por meio de contrato de repasse à Secretaria de Saúde (SES-DF), responsável pela execução da obra. A licitação e a fiscalização ficam a cargo da Companhia Urbanizadora da Nova Capital (Novacap). “Os projetos previstos para ocorrer no HAB estavam limitados pelo impacto de carga de energia que a atual subestação não consegue suportar”, esclarece o diretor de Atenção à Saúde do hospital, André Albernaz. Além das ampliações, as mudanças na unidade irão possibilitar, segundo o gestor, a instalação de equipamentos mais modernos, sem sobrecarregar a rede elétrica. Desde 2023, o HAB vem passando por uma série de reformas. Uma delas foi feita em três enfermarias da área de reabilitação para melhorar o conforto dos pacientes. Outro destaque melhora a acessibilidade nas calçadas de acesso aos ambulatórios e no estacionamento. Os espaços ganharam rampas, sinalização e uma nova iluminação com lâmpadas de LED. *Com informações da Secretaria de Saúde
Ler mais...
Dia Mundial dos Cuidados Paliativos: Hospital de Apoio é especializado na rede pública
Para reforçar o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos (CP), lembrado em outubro, as paredes do Hospital de Apoio de Brasília (HAB) se encheram de arte e conhecimento nesta quinta-feira (31). Quadros pintados pelo paciente da unidade há 13 anos, o inglês Bob Thompson, espalharam pelo ambiente cores, flores e animais. Nas salas, servidores passavam por uma capacitação sobre CP. Na rede pública do Distrito Federal, o HAB é a unidade especializada nesse tipo de cuidado. Paciente da unidade há 13 anos, o inglês Bob Thompson expos quadros que espalharam pelo ambiente cores, flores e animais pelo HAB | Foto: Ualisson Noronha/Agência Saúde-DF O trabalho desenvolvido na unidade se destaca em diversos aspectos. O HAB atua, por exemplo, como hospital/hóspede, no qual pacientes com diversos problemas de saúde ou com doenças graves encontram apoio, cuidado e acolhimento. Há ainda assistência ambulatorial, atendendo pessoas que já estão em cuidados paliativos há mais tempo. Antes mesmo da recente criação da Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) pelo Ministério da Saúde, o hospital já se enquadrava nos principais pontos exigidos pela norma. “Temos uma equipe ampliada e realizamos residências médicas e multiprofissionais”, exemplifica a chefe da Unidade de Cuidados Paliativos do HAB, Elisa Marquezini. O evento no HAB contou com uma exposição de arte e com a capacitação de servidores sobre cuidados paliativos O diretor-geral da unidade, Alexandre Lira Lisboa, acrescenta que o HAB tem uma atmosfera diferente: “É um hospital especializado e acolhedor, com equipes que acompanham, de fato, o cotidiano dos pacientes”. Cuidado integral Quando a dor e o sofrimento – causados por uma doença curável ou não – ultrapassam os limites que o corpo (e a mente) pode suportar, é preciso um olhar mais próximo e abrangente. Os CP buscam exatamente prevenir ou minimizar desconfortos, dúvidas e tristezas para enfrentar períodos difíceis da enfermidade. Essa linha de assistência, contudo, não se limita aos pacientes, abarcando ainda familiares, cuidadores e acompanhantes. Uma estimativa do Ministério da Saúde aponta que, em todo o País, cerca de 625 mil pessoas necessitem de CP, ou seja, de atenção em saúde que permita melhorar a qualidade de vida daqueles que passam por doenças graves, crônicas ou em estágio avançado. Marco histórico Celebrado sempre no segundo sábado de outubro, o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos trouxe em 2024 o tema “Dez anos desde a Resolução: Como estamos indo?” A escolha faz alusão aos dez anos desde que a Assembleia Mundial da Saúde (AMS), da Organização Mundial de Saúde (OMS), aprovou a resolução autônoma sobre CP. No documento, ficou determinado aos países que fortaleçam essa linha como um componente dos cuidados ao longo da vida. *Com informações da SESDF
Ler mais...
DF é pioneiro no país na oferta de exame genético de detecção do câncer de mama no SUS
O Distrito Federal é a primeira unidade da Federação a integrar o exame genético para detectar câncer de mama, ovários e outros tumores hereditários no Sistema Único de Saúde (SUS). O Governo do Distrito Federal (GDF), por meio de projeto-piloto da Secretaria de Saúde (SES-DF), oferecerá o painel de genes de forma gratuita à população, e, caso seja verificada alguma alteração molecular, o paciente terá acesso a um programa personalizado de acompanhamento para prevenção e diagnóstico precoce da neoplasia a qual é suscetível. O exame será realizado pelo Laboratório de Biologia Molecular da Unidade de Genética (Ugen) do Hospital de Apoio de Brasília (HAB). O assessor técnico Claudiner Oliveira ressalta que os pacientes “terão a oportunidade de ter o laudo genético da doença e condutas preventivas direcionadas ao caso de cada um” | Fotos: Tony Oliveira/Agência Brasília A medida cumpre a Lei nº 6.733, sancionada em novembro de 2020, que dispõe sobre a obrigatoriedade da rede de hospitais da SES-DF assegurar a realização do teste de mapeamento genético às mulheres com elevado risco de desenvolver câncer de mama. Outros quatro estados dispõem de leis que também estabelecem a realização do painel genético para câncer hereditário – Rio de Janeiro, Minas Gerais, Goiás e Amazonas. No entanto, apenas o Distrito Federal integrou o mapeamento no SUS e é o único a oferecer programa completo de prevenção e tratamento personalizado e gratuito ao paciente. “Ao detectar o risco com antecedência, podemos diminuir o número de casos e os danos provocados pela doença, tanto para o bem-estar da paciente como economicamente, diminuindo os custos para o Estado” Claudiner Oliveira, assessor técnico do Laboratório de Biologia Molecular da Unidade de Genética do HAB A vice-governadora Celina Leão destaca a importância do pioneirismo brasiliense: “Promover o diagnóstico precocemente é fundamental para as chances de cura. O câncer de mama é o que mais acomete mulheres no Brasil, excluídos os tumores de pele não melanoma. São esperados mais de 73 mil novos casos de câncer de mama até 2025 e 18 mil mortes. Muitas destas mortes poderiam ser evitadas e com esse exame, damos um passo importante na prevenção e tratamento da doença.” O chefe da Unidade de Genética do HAB, Gerson da Silva Carvalho, explica que o câncer está presente na história familiar de 5% a 20% dos pacientes diagnosticados com a neoplasia. A predisposição à doença, quando não identificada, pode resultar no surgimento de um ou mais tumores relacionados às alterações moleculares. “Até então, o paciente precisava arcar com o exame genético, já que não era disponibilizado pelo serviço público. Agora, em um momento tão especial como o Outubro Rosa, anunciamos que o painel de genes para câncer hereditário está disponível no SUS do Distrito Federal, algo que não ocorre em nenhum outro lugar do país”, salienta. Mapeamento Exame genético detecta o risco de câncer de mama com antecedência, contribuindo para diminuir o número de casos e os danos provocados pela doença Para dar início à testagem gratuita, foram realizados processos de cadastramento, planejamento e construção da rotina de testagem. Houve também a aquisição de equipamento sequencial de nova geração e dos insumos necessários ao serviço com investimento na ordem de R$ 600 mil, oriundos do orçamento da SES-DF. A máquina faz a leitura das bases químicas do DNA de cada paciente e fornece os dados em formato de arquivo para que sejam analisados pela equipe de genética. Neste ano, a previsão é que sejam atendidas 240 mulheres encaminhadas por especialistas da rede pública de saúde. As cidadãs passarão pela coleta de material genético e, após o resultado, se identificada a susceptibilidade às doenças, haverá a elaboração de programas de acompanhamento do organismo por meio de exames regulares de imagem e bioquímicos. “Assim poderemos fazer o diagnóstico precoce do câncer, evitando a morte e propondo a cura”, frisa o chefe da Unidade de Genética. Segundo o assessor técnico do Laboratório de Biologia Molecular da Unidade de Genética do HAB, Claudiner Oliveira, o sequenciamento genético pode levar até 60 dias para ser concluído. O processo de análise do DNA envolve várias etapas, desde a análise de genes específicos até a emissão de um laudo que combina os dados genéticos e o histórico clínico da paciente. “Essas pessoas terão a oportunidade de ter o laudo genético da doença e condutas preventivas direcionadas ao caso de cada um”, esclarece. “Nós não estamos tratando o tumor, estamos tratando a prevenção. Hoje as mulheres já chegam comprometidas e, às vezes, com o câncer em um estado muito avançado”, observa o assessor técnico. “Ao detectar o risco com antecedência, podemos diminuir o número de casos e os danos provocados pela doença, tanto para o bem-estar da paciente como economicamente, diminuindo os custos para o Estado.” Treinamento Na sexta-feira (18), os servidores do Laboratório de Biologia Molecular concluíram um treinamento para garantir um processo padronizado e eficiente de sequenciamento genético. As atividades envolveram médicos geneticistas, biólogos e biomédicos. “A capacitação nos ajuda a identificar alterações que podem auxiliar na prevenção ou no diagnóstico precoce, garantindo um acompanhamento eficaz dessas mulheres”, explicou o médico geneticista do HAB, David Uchoa. Uma das participantes foi a auxiliar de Patologia Clínica Carolina Amaro, que definiu o exame como um grande avanço no SUS. “Trabalhar com sequenciamento genético para prevenção do câncer é incrível. Ver essa tecnologia chegar é um progresso enorme para a saúde pública”, disse.
Ler mais...
Hospital de Apoio de Brasília passará por modernização
O processo para iniciar a reforma e a modernização da subestação de energia do Hospital de Apoio de Brasília (HAB) ganha um novo capítulo. Foi divulgado no Diário Oficial do Distrito Federal (DODF) desta quinta-feira (19) o aviso de licitação (Concorrência nº 002/2023) para a contratação, por meio da Secretaria de Saúde (SES-DF), de empresa especializada que irá realizar o projeto. Dos sete projetos já aprovados pela Caixa Econômica Federal, essa é a primeira licitação relativa aos contratos de repasse denominados “Eficiência Energética”. A obra, que tem o valor estimado de R$ 1,9 milhão, visa adequar a infraestrutura do hospital e trazer mais segurança elétrica às melhorias que estão por vir, como a construção do Bloco de Doenças Raras e a reforma e ampliação da Ala B. A Companhia Urbanizadora da Nova Capital (Novacap) será a responsável pela licitação, que ocorrerá em 24 de novembro | Foto: Divulgação/Agência Saúde-DF “Essa modernização da subestação vai trazer mais qualidade e segurança na distribuição de energia e na cobertura de geradores em todas as áreas obrigatórias e nos sistemas automatizados do HAB”, explica a subsecretária de Infraestrutura em Saúde (Sinfra), Meire Oliveira. A Companhia Urbanizadora da Nova Capital (Novacap) será a responsável pela licitação, que ocorrerá em 24 de novembro, às 9h, na Sala de Licitações do Departamento de Compras (Decomp). O Edital e seus anexos podem ser encontrados no site da companhia. “As subestações desempenham um papel fundamental em hospitais devido à sua importância na garantia de fornecimento de energia elétrica confiável e contínua. O HAB e a população vão ganhar muito com essa reforma”, declara o presidente da Novacap, Fernando Leite. Projeto de eficiência energética As reformas do HAB e de outros hospitais integram o Projeto de Eficiência Energética da SES-DF, que busca promover a sustentabilidade por meio da modernização da relação entre necessidade e disponibilidade de energia na rede de saúde pública do DF. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”esquerda”] Serão implantadas tecnologias que possibilitem a geração de energia com a utilização de painéis solares fotovoltaicos aliados à adequação das subestações das unidades hospitalares. Além disso, serão realizadas reformas do sistema de refrigeração de ar e do sistema de aquecimento de água. As próximas unidades que receberão a modernização serão os Hospitais Regionais do Guará, do Gama, de Samambaia e o Hospital São Vicente de Paulo. *Com informações da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF)
Ler mais...
Hospitais de Brasília avançam para a autonomia energética
O Governo do Distrito Federal (GDF), por meio da Novacap, implementará um sistema autônomo de eficiência energética em cinco hospitais do DF: Hospital de Apoio de Brasília, Hospital Regional de Santa Maria, Hospital Regional do Guará, Hospital Regional São Vicente de Paulo e Hospital Regional de Samambaia. Serão investidos cerca de R$ 8 milhões na otimização da distribuição energética das unidades. Esses hospitais, que estão buscando maior autonomia energética, representam um movimento mais amplo em direção a soluções elétricas mais atraentes no setor hospitalar. Nesse cenário, investimentos em painéis solares e outras tecnologias emergentes estão se mostrando fundamentais para garantir não apenas economia em gastos com energia, mas também maior previsibilidade e autonomia operacional, mesmo em caso de falhas na rede elétrica convencional. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”esquerda”] “As obras de eficientização energética são importantíssimas para manter e ampliar a capacidade de atendimento dos hospitais que sofrem há muito tempo com problemas de sobrecarga de energia. As novas subestações trarão a possibilidade de ampliação das estruturas físicas de alguns hospitais e, inclusive, a aquisição de novos equipamentos para realização de exames e procedimentos”, disse Rubens de Oliveira Pimentel Júnior, diretor de edificações da Novacap. [Olho texto=”“As obras de eficientização energética são importantíssimas para manter e ampliar a capacidade de atendimento dos hospitais que sofrem há muito tempo com problemas de sobrecarga de energia”” assinatura=”Rubens de Oliveira Pimentel Júnior, diretor de edificações da Novacap.” esquerda_direita_centro=”direita”] Considerando a crescente imprevisibilidade climática, a eficiência e a autonomia energética estão se tornando cada vez mais importantes para o funcionamento produtivo dos hospitais do futuro. Ao adotar essas medidas, os hospitais podem garantir a sustentabilidade e a continuidade de seus serviços, mesmo em face de condições adversas. O início das obras está previsto para ocorrer após a publicação do edital. *Com informações da Novacap
Ler mais...
Cuidados paliativos: assistência a pacientes e familiares
Equipe interdisciplinar do HAB atua de diversas maneiras, de acordo com as necessidades de cada indivíduo | Foto: Secretaria de Saúde Embora seja mais conhecida pelo tratamento oferecido às pessoas com doenças incuráveis, e em estágio terminal, a linha de cuidados paliativos não abrange apenas esses pacientes. O paliativismo é o conjunto de práticas de assistência ao paciente incurável que visa oferecer dignidade e diminuição de sofrimento. [Olho texto=”“O prolongamento da vida com qualidade é um impacto muito positivo dos cuidados paliativos”” assinatura=”Elisa Marquezini, médica paliativista” esquerda_direita_centro=”direita”] No Distrito Federal, a unidade de referência é o Hospital de Apoio de Brasília (HAB). Além dos pacientes com estágio avançado de determinada enfermidade, muitas vezes o câncer, o HAB abraça aqueles com diagnóstico de demência em fase grave e idosos com Síndrome da Fragilidade. A equipe interdisciplinar atua de diversas maneiras, de acordo com as necessidades de cada indivíduo. Isso inclui o tratamento dado junto à família, que também recebe assistência para lidar com a doença do seu ente querido. Geralmente, a notícia de uma doença grave vem acompanhada pelo medo e a incerteza do que pode ser o amanhã e a nova realidade. São adaptações que impactam em diversos aspectos da vida. Além do físico, as pessoas podem sofrer emocionalmente e, em decorrência disso, buscar apoio espiritual na tentativa de compreender o novo contexto. Os pacientes também sofrem com problemas de ordem social, principalmente os que estão ligados à renda familiar e à dependência de outras pessoas. Muitas doenças acabam afetando o trabalho de quem precisa de assistência multiprofissional em razão dos afastamentos imprevisíveis determinados pela enfermidade. HAB é pioneiro e referência em cuidados paliativos geriátricos | Foto: Secretaria de Saúde O HAB recebe pacientes de todas as regiões administrativas do Distrito Federal. Atualmente, são 29 leitos, 19 dos quais destinados à internação de pacientes em Cuidados Paliativos Oncológicos e dez para Cuidados Paliativos Geriátricos. Recentemente, esta ala recebeu até paciente em recuperação após infecção por Covid-19. Foi o caso de Inácia de Aquino, de 84 anos, que possuía fragilidades. Ela recebeu o devido atendimento na unidade de Cuidados Paliativos Geriátricos. Atendimento A chegada de um novo paciente está sempre preconizada com os critérios de admissão. Além do atendimento ao idoso, o Hospital de Apoio também iniciou um projeto para o Ambulatório de Cuidados Paliativos Neurológicos sem internação. Nesses casos, não existe uma idade para o tratamento. Na equipe, são profissionais de diversas áreas, desde médicos especialistas até psicólogos, psiquiatras e assistentes sociais. São enfrentadas doenças que, geralmente, têm um perfil degenerativo – e, para atenuar e atrasar o seu desenvolvimento, são realizadas várias estratégias pelos profissionais. Muita história: até casamento já foi realizado na unidade | Foto: Secretaria de Saúde A área também tem o objetivo de dar mais conforto e qualidade de vida aos pacientes. Atuante no Hospital de Apoio, Elisa Marquezini, médica paliativista e chefe da Unidade de Cuidados Paliativos, destaca que o HAB foi pioneiro em cuidados paliativos geriátricos no Brasil. Hoje, é uma referência na área. O local recebe idosos com demência na fase grave ou acima de 80 anos com Síndrome de Fragilidade. São pacientes encaminhados pelos hospitais gerais da rede pública de saúde, ou em acompanhamento domiciliar, e que não têm indicação de procedimentos invasivos. “Além dos cuidados paliativos oncológicos, nós somos referência nos cuidados paliativos geriátricos. Nesse caso, eles têm uma doença crônica irreversível, como insuficiência cardíaca, renal ou doença pulmonar crônica obstrutiva (DPCO), que impacta suas funcionalidades. Nosso trabalho visa trazer qualidade de vida para nossos pacientes, independente do prolongamento da vida”, explica Marquezine. Segundo a profissional, com a ajuda da equipe interdisciplinar – que conta com nutricionista, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, farmacêutico, assistente social, psicólogo, enfermeiro e até odontólogo especializado – o paciente obtém uma melhora devido ao manejo clínico adequado. A visão do tratamento é sempre pautada pela melhora na qualidade de vida. A diferença do atendimento no Hospital de Apoio para o de uma unidade de saúde geral está no fato de o HAB garantir qualidade de vida, e não apenas resolver um problema clínico pontual. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] “Mesmo não sendo o nosso principal objetivo, temos vários pacientes que chegam aqui ‘bem ruins’. Mas, com o nosso tratamento, melhoramos sua qualidade de vida e acabamos por aumentar sua expectativa de vida. O prolongamento da vida com qualidade é um impacto muito positivo dos cuidados paliativos”, afirmou Elisa. História Inaugurado em 30 de março de 1994 e com 25 anos de existência, o HAB acumula muitas histórias e até casamento já foi realizado dentro da unidade. É carinhosamente chamado de “Hospital do Amor”, em razão dos diversos serviços que presta à população do Distrito Federal. * Com informações da Secretaria de Saúde
Ler mais...
Paciente do HAB realiza sonho de se formar em enfermagem
Ana Cristina, entre colegas e amigas do Hospital de Apoio de Brasília: primeira carteira de enfermeira honorária expedida no Brasil | Foto: Geovana Albuquerque / SES No Hospital de Apoio de Brasília (HAB), a quinta-feira (23) foi especial para a técnica de enfermagem Ana Cristina Gualberto, de 44 anos. Diagnosticada com câncer, ela está internada desde o dia 14 deste mês no hospital, onde recebe tratamento multiprofissional de apoio para casos sem possibilidade de cura. O sonho de Ana Cristina – formar-se em enfermagem – virou realidade com o empenho de toda a equipe do hospital, amigos e voluntários. “Eu sempre gostei de cuidar de pessoas, e cuidar com amor, por isso queria ser enfermeira”, relata a paciente. [Olho texto=”“Eu sempre gostei de cuidar de pessoas, e cuidar com amor, por isso queria ser enfermeira”” assinatura=”Ana Cristina Gualberto” esquerda_direita_centro=”direita”] Antes de ficar doente, Ana Cristina cursava o último ano do curso de enfermagem, mas precisou interromper. O esforço para trabalhar e estudar e as complicações com a saúde nunca a desanimaram. “Percebemos o grande amor da paciente pela profissão e nos mobilizando para realizar o sonho”, destaca a psicóloga Giselle de Fá Lima. Trajetória de superação “Sempre soube do sonho da minha amiga”, relata Márcia Maria de Araújo, colega de faculdade de Ana Cristina. “Ela fez o estágio depois de passar por uma quimioterapia. Andava longa distância para poder ir para a faculdade. Todos os professores sempre a elogiavam”. O reconhecimento, enfim, frutificou. “A possibilidade de realizar esse sonho nos mobilizou e conseguimos providenciar uma categoria de carteira profissional, até então inexistente nos conselhos de enfermagem do país”, explica o presidente do Conselho Regional de Enfermagem do Distrito Federal (Coren-DF), Marcos Wesley. Foi assim que Ana Cristina recebeu a carteira especial de enfermeira honorária. “Não acreditei quando falaram que eu iria realizar o meu sonho, pensei que era brincadeira”, declarou Ana Cristina. “A carteirinha profissional era algo muito difícil de conquistar.” A cerimônia contou também com o juramento profissional da enfermagem, beca, entrega simbólica do diploma e um momento muito esperado por Ana Cristina: o lançamento capelo (chapéu de formatura), ato simbólico e especial para os formandos. Após a solenidade, ela fez questão de colocar o jaleco, com seu nome e o da profissão bordados. Depois, confraternizou com os presentes: “Foi tudo especial. Agradeço aos profissionais, aos voluntários e aos amigos. É um sonho concretizado”. * Com informações da SES
Ler mais...
Hidroterapia acelera reabilitação de pacientes do HAB
Hidroterapia ajuda os pacientes do HAB a recuperar os movimentos | Foto: Breno Esaki/Secretaria de Saúde Quem vê a aposentada Luiza Sucupira, 63 anos, exercitando-se na piscina do Hospital de Apoio de Brasília (HAB) não imagina que, há poucos meses, a paciente chegou à unidade em uma cadeira de rodas devido a uma cirurgia na coluna. Hoje, apoia-se apenas em uma bengala para caminhar, mas tem planos de deixá-la em breve. Para ela, o avanço na recuperação deu-se graças à fisioterapia aquática oferecida pelo hospital. “Eu fui curada aqui”, afirma, enfática. Luiza, assim como outros pacientes, é uma das beneficiadas pela prática, popularmente chamada de hidroterapia. No HAB, são feitos em torno de 200 atendimentos por mês na piscina, para cerca de 30 pessoas em recuperação. A atividade é voltada tanto aos internados na unidade, que estão em reabilitação por lesões cerebrais e medulares, quanto aos vindos de outros hospitais da rede pública, com lesões ortopédicas e reumáticas. Desde o momento em que entram no local, eles treinam caminhadas, equilíbrio e como melhorar a força muscular. Há andadores para os que têm mais dificuldade de locomoção. A piscina tem quatro níveis de profundidade para facilitar o acesso. Conta, ainda, com dois aquecedores novos, um elétrico e outro movido a energia solar, para manter a água em temperatura adequada. Tudo foi preparado para restaurar as funções motoras dos pacientes. No caso de Vinícius Torres, 22 anos, ele estava sem mobilidade em uma das pernas e nas mãos por causa de um acidente de moto. Depois de um mês de hidroterapia, já apresenta mudanças. “Já consigo andar de bengala, mexer minhas mãos e fazer praticamente tudo sozinho. Esse trabalho na água foi fundamental para a minha recuperação”, elogia. Benefícios Na avaliação da fisioterapeuta do HAB, Mariana Sayago, a prática oferece um pacote completo de benefícios. Além de facilitar os movimentos daqueles que sentem dor, pois os exercícios são feitos na água, a hidroterapia ainda contribui para a socialização dos pacientes. “Trabalhamos em um ambiente fora das quatro paredes, promovendo a readequação deles às atividades de vida”, esclarece. Para participar da hidroterapia, é necessário passar por uma triagem no HAB. Na consulta com a equipe de saúde, os candidatos são avaliados com a finalidade de se detectar algum problema ou contraindicação que impossibilite a participação nas atividades. “Podem ser questões como incontinência urinária, problemas de pele. Às vezes, as pessoas precisam apenas de uma orientação, como no caso de morar longe demais do hospital e não ter como vir”, frisa. Parceria Os exercícios aquáticos contam com o suporte de estudantes de Fisioterapia da Universidade de Brasília (UnB). Eles auxiliam nos exercícios realizados na água, fruto de uma parceria firmada entre a instituição e a Secretaria de Saúde, por meio da Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde (Fepecs). Responsável pelos estudantes, o professor de Fisioterapia da UnB, Josevan Leal, também destaca a importância do contato deles com os resultados trazidos pela prática. “A hidroterapia tem um papel importante na aceleração do processo de reabilitação”, garante. De acordo com o professor, os pacientes que não conseguem andar fora da água, dentro da piscina fazem isso no primeiro dia, porque ficam mais leves. “É uma forma de complementar a fisioterapia convencional”, explica Josevan. A hidroterapia do Hospital de Apoio ocorre de segunda a sexta-feira, das 9h ao meio-dia. Somente os pacientes estabilizados podem participar das atividades.
Ler mais...
Hospital de Apoio de Brasília passa por revitalização
Trabalhos de revitalização incluem diversos ambientes com o objetivo de tornar o tratamento ainda mais humanizado. Foto: Breno Esaki/Secretaria de Saúde Há pelo menos quatro anos sem manutenção predial, o Hospital de Apoio de Brasília (HAB) passa por uma revitalização completa de sua estrutura física. O objetivo é garantir melhores condições de trabalho aos servidores e conforto aos pacientes.? Os ambulatórios, o novo espaço de atividades coletivas e as alas de Enfermaria da internação, reabilitação e cuidados paliativos estão recebendo pinturas, trocas do piso, reparos no teto, além da retirada de itens danificados e antigos. Os pacientes têm sido remanejados conforme a necessidade, sem prejuízo ao atendimento. “O hospital passou por um desgaste natural pela falta de manutenção. Agora, as revitalizações são importantes para a estrutura, dão melhores condições de trabalho e, com isso, quem ganha é o paciente, com um atendimento mais humanizado”, afirmou o diretor-geral do HAB, Alexandre Lyra. Chuvas Além disso, parte do telhado está sendo substituída e a laje passa por impermeabilização nas áreas descobertas. As telhas quebradas, rachadas ou trincadas são trocadas e as que ainda podem ser reaproveitadas são remanejadas para outros pontos. Nesse processo, as calhas têm sido limpas. O objetivo é adiantar o trabalho para prevenir os efeitos negativos das chuvas que se aproximam. Os banheiros do hospital; a fachada do prédio, que necessita de pintura; a caixa d’água, que estava trincada; além da troca do piso da praça, onde ficam os pacientes, também passam por revitalização. Para o psicólogo do HAB, Pedro Mourão, a revitalização da praça, em especial, contribui com a qualidade de vida dos pacientes. “É um local que usamos para atividades e atendimentos. Então, esta manutenção melhora o ambiente, segurança e conforto aos pacientes, até porque alguns deles são cadeirantes e precisam de um piso adequado”, comentou. Contrato Estão previstos R$ 4.020.079,32 para as benfeitorias de maior necessidade no HAB. Este valor inclui, ainda, revitalizações no Hospital São Vicente de Paulo (HSVP) e nos galpões da Farmácia Central na Asa Sul e no Setor de Indústrias Gráficas (SIG). Até o momento, já foram empenhados R$ 2.358.848,58 para esses locais. Os valores estão previstos no contrato de manutenção predial emergencial, assinado em julho deste ano para as unidades da rede pública de saúde do DF. Os locais receberão os serviços, simultaneamente, até o término do prazo contratual. “As revitalizações serão concluídas até dezembro, quando finaliza o prazo do contrato. Durante esses meses, onde houver necessidade, será feito o serviço previsto na planilha de execução”, explicou o diretor administrativo do hospital, Washingthon Sousa.
Ler mais...
Histórias de superação ajudam a reabilitar pacientes
O servidor Franklin Leite deu seu depoimento no HAB como forma de inspiração para outros pacientes. Foto: Mariana Raphael/Secretaria de Educação “Todos nós somos capazes de nos superar.” A frase de incentivo é de Thamara Oliveira, que ficou tetraplégica aos 21 anos, depois de sofrer um acidente de carro. Mesmo com as dificuldades, revolta e tristeza, a vida continuou e prosperou. Oito meses depois da tragédia ela teve uma filha, que chamou de Vitória, símbolo da superação das suas dificuldades pessoais. Hoje, com 28 anos, Thamara volta ao Hospital de Apoio de Brasília (HAB), onde ficou internada. Desta vez, para conversar com outros pacientes da unidade que estão na mesma situação em que ela já esteve antes. A iniciativa, criada pelos profissionais de saúde do hospital, reúne alguns dos que receberam alta para mostrar aos internados como a reabilitação é possível. “Quando estava internada aqui, fui a essa mesma reunião e sei pelo que estão passando. Na época, ouvi dos que tiveram alta como eles conseguiram seguir com a vida, ter filhos. Agora, estou aqui desse lado, com minha família, e sei como é importante mostrar que todos nós podemos seguir em frente”, conta Thamara, que estava acompanhada da mãe, da irmã e da filha. As reuniões entre os internados e os que receberam alta ocorrem quinzenalmente, no Hospital de Apoio de Brasília, organizadas pelos profissionais de saúde da unidade. Normalmente, os pacientes são oriundos de hospitais da rede pública que atendem trauma. As vagas são ofertadas por meio do Complexo Regulador da Secretaria de Saúde. [Olho texto=”As reuniões entre os internados e os que receberam alta ocorrem quinzenalmente, no Hospital de Apoio de Brasília, organizadas pelos profissionais de saúde da unidade. Normalmente, os pacientes são oriundos de hospitais da rede pública que atendem trauma. As vagas são ofertadas por meio do Complexo Regulador da Secretaria de Saúde.” assinatura=”” esquerda_direita_centro=”esquerda”] O servidor público Franklin Leite, 36 anos, também foi convidado pela equipe do HAB a dar seu depoimento. Ele tinha 27 anos quando ficou tetraplégico. Vindo de São Paulo, decidiu aproveitar as férias da faculdade e visitar a família em Brasília, mas levou um tiro durante uma festa. A revolta com a situação marcou seus primeiros anos após o acidente, mesmo quando ex-pacientes falavam com ele sobre a reabilitação. Mudança “Nossa vida muda totalmente. É um mundo desconhecido, que assusta. Não aceitava de jeito nenhum e achava que eu não ia durar dois anos. Mas tudo isso é fase. Passa o tempo e você descobre que não morre, a não ser que você queira”, relatou Franklin. “O primeiro passo para seguir adiante é pensar positivo e as coisas melhoram. Repensei a vida, decidi estudar, virei servidor e segui a vida. Penso que há males que vêm para o bem”, ressaltou. No seu caso, um benefício que a vida trouxe após o acidente foi conhecer, pelas redes sociais, a venezuelana Jenifer, com quem se casou e teve Luciano, hoje com dois anos. Para ele, agradecer pelo que tem faz parte do processo de reabilitação. “Precisamos ter fé e dar valor ao que temos. Minha esposa é venezuelana e veio de uma realidade diferente agora, onde as pessoas não têm o que comer, nem serviço médico. Ela fica admirada com o que temos. Então, se aprendermos a dar valor, já podemos tocar em frente, porque sempre vai melhorando mais”, assegurou. No caso do jardineiro Fredison de Souza, 44 anos, a visita dos ex-pacientes é importante para ensinar sobre as mudanças que a vida de um cadeirante exige. Vítima de um tumor nos ossos, está há três meses internado no HAB aprendendo a lidar com a situação. “Ouvi-los me fortalece, para não desanimar nesse começo. O Franklin mesmo teve esposa, filho, uma vida normal depois do acidente. Ele não deixou nada abatê-lo. Isso é muito legal e me inspira”, confessa. Abordagem Segundo a médica fisiatra Celi Alves, uma das responsáveis por introduzir essa abordagem entre os pacientes, apesar de o serviço ser pouco conhecido na rede pública, é essencial para trabalhar aspectos emocionais e motores dos internados. Na reunião, é possível até tirar dúvidas dos cadeirantes “novatos”. Entre elas, a questão das lesões por pressão, mais conhecidas como escaras, comuns em pessoas que ficam muito tempo na mesma posição. “Os pacientes que estão entrando agora veem que é possível se reabilitar integralmente. Nosso objetivo é que os outros se sintam reforçados na questão da reabilitação e mostrar que podem superar as dificuldades, porque qualquer um pode fazer isso”, garantiu Celi. Conquista Um dos pacientes determinado a conquistar a sonhada reabilitação é o servidor público José Eneriton, 39 anos. Há cinco meses no HAB, ele chegou à unidade totalmente paralisado. A causa foi a síndrome de Guillain Barré, um distúrbio autoimune – quando o sistema imunológico ataca parte do sistema nervoso do próprio organismo. Com a fisioterapia, conseguiu, nesses poucos meses, recuperar boa parte da mobilidade. Já mexe a cabeça, braços, mãos e parte do tronco. Seu pai, sempre que pode, está presente às sessões. Nesse tempo, José garante que só tem a agradecer aos profissionais que o acompanham em sua recuperação. “É um trabalho lindo e humano, feito com empatia, que melhora a nossa qualidade de vida. Há cinco meses estou na rede pública e, até hoje, graças a Deus, não me faltou nada”, elogiou. “E para aqueles que ainda não foram para casa, recomendo muito, pois a família nos fortalece demais”, completou José. Família A reunião foi conduzida pelas assistentes sociais do HAB Marta Paiva e Graça Wohlgemuth. Elas ressaltaram que a presença da família, nos encontros e na vida dos pacientes, é determinante para a recuperação deles. “É importante a família estar junto para enfrentar a situação. Isso afeta a todos que estão próximos, mudando suas rotinas”, ponderou Graça. Além disso, ela destacou que o vínculo entre a equipe e os pacientes não termina depois que eles recebem a alta, o que ajuda no caso dos pacientes que não possuem família. O acompanhamento continua ao longo do tempo, sempre que for preciso. “Não há abandono. Damos continuidade ao atendimento e isso garante uma segurança a mais. A equipe trabalha em prol da reabilitação”, frisou. Na avaliação do diretor-geral do HAB, Alexandre Lyra, o sucesso da reabilitação também se deve à atuação da equipe. “Temos boa vontade, amor pelos pacientes e todos aqui estão voltados para o que for melhor para eles. Olhamos o paciente como um todo”, concluiu. *Com informações da Secretaria de Saúde
Ler mais...
Rede pública do DF é a única no País com teste do pezinho ampliado
O Distrito Federal é a única unidade da Federação a oferecer a triagem neonatal (teste do pezinho) de forma ampliada na rede pública de saúde. Enquanto no País — e na rede privada local — o procedimento detecta seis tipos de doença, como é recomendado pelo Ministério da Saúde, o exame em Brasília pode encontrar até 30 enfermidades. A ampliação foi garantida em lei, publicada em 2008, válida para hospitais públicos do DF. “Significa que crianças nascidas em nossas unidades têm chance de receber o tratamento precocemente, o que evita sequelas neurológicas e até óbito”, explica a coordenadora do Programa de Triagem Neonatal do DF, Juliana de Vasconcellos Thomas. [Olho texto=”“Crianças nascidas nas unidades da rede pública de saúde do DF têm chance de receber o tratamento precocemente, o que evita sequelas neurológicas e até óbito”” assinatura=”Juliana de Vasconcellos Thomas, coordenadora do Programa de Triagem Neonatal do DF” esquerda_direita_centro=”esquerda”] Segundo a especialista, quando a enfermidade é descoberta antes de apresentar sintomas, a criança leva uma vida normal. Na rede pública do DF, a cobertura do teste do pezinho é de 100%. Todos os hospitais públicos e unidades básicas de saúde estão habilitados a fazer a coleta do sangue de crianças entre o segundo e o quinto dia de vida. “Os bebês que ainda não receberam alta fazem a coleta na maternidade. Os que saem antes do segundo dia de vida, podem ser levados a qualquer unidade, sem necessidade de encaminhamento médico ou agendamento”, esclarece. Primeira alteração não indica necessariamente doença A rede pública de saúde faz uma média de 5 mil testes por mês. Desse total, pelo menos 0,3% apresenta alguma alteração. “Quando acontece, a Secretaria de Saúde entra em contato com a família e solicita uma segunda coleta, para confirmar ou descartar a doença”, diz a chefe da Unidade de Genética do Hospital de Apoio, Maria Teresa Rosa. Ela explica que uma alteração no primeiro teste pode não indicar necessariamente uma doença. “Pode acontecer por causa de prematuridade, baixo peso ou ainda uso de alimentação auxiliar, além do leite materno”, enumera Maria Teresa. “Caso dê positivo no segundo exame, a criança é encaminhada para consulta na unidade de genética, onde são solicitados exames confirmatórios. Uma vez confirmada, é iniciado o tratamento com equipe de saúde multidisciplinar”, detalha a médica. Entre as doenças mais encontradas está a deficiência de glicose-6-fosfato desidrogenase (G6PD), enzima presente nas células do corpo que auxilia na produção de substâncias que as protegem de fatores oxidantes. A doença só pode ser diagnosticada no teste do pezinho ampliado. O não tratamento pode acarretar sequelas neurológicas. [Numeralha titulo_grande=”5 mil” texto=”Quantidade de testes do pezinho feitos na rede pública do DF por mês” esquerda_direita_centro=”direita”] Porém, quando descoberto, o mal não impede um desenvolvimento saudável da criança. Que o diga o mecânico Josélio Barros, cujos dois filhos foram diagnosticados com a ausência da G6PD. “Descobrimos no teste do pezinho e logo iniciamos o tratamento”, lembra. A cada consulta, segundo descreve, a médica vai instruindo o que as crianças podem comer ou não. “Assim, os dois vivem normalmente. Como seguimos certinho, eles não têm sintomas”, diz o pai de Alice, de 1 ano e 6 meses, e de Samuel, de 4 anos. O tratamento para a doença inclui restrição à proteína e inclusão de uma fórmula metabólica especial durante toda a vida. “O objetivo é evitar as complicações da doença e as sequelas neurológicas. Caso não seja tratada, a criança pode ter microcefalia, convulsões, atraso de desenvolvimento e retardo mental”, explica Maria Teresa Rosa. Teste do pezinho é obrigatório desde 2001 A G6PD é uma das 30 doenças diagnosticadas pela rede pública local. O teste ampliado é possível no DF graças a uma tecnologia chamada espectrometria de massas, feita em um aparelho que permite analisar amostras de sangue de 1,2 mil crianças de uma única vez e diagnosticar 23 exames. O diagnóstico de mais sete doenças é feito em outros tipos de aparelhos, de última geração, chegados à secretaria no início deste ano. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”esquerda”] Em sua versão mais simples, o teste do pezinho foi introduzido no Brasil na década de 1970 para identificar a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito. Ambas, se não tratadas a tempo, podem levar à deficiência mental. Desde 1992, o teste se tornou obrigatório em todo o País, e, em 2001, o Ministério da Saúde criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal.
Ler mais...
Estação Central do Metrô-DF recebe feira sobre doenças raras
A Estação Central da Companhia do Metropolitano do Distrito Federal (Metrô-DF), na Rodoviária do Plano Piloto, receberá a Feira de Saúde Rara nesta sexta-feira (24). O evento, relacionado a patologias de menor incidência, integra a Semana Rara e ocorrerá das 9 às 18 horas. Na programação estão previstos encaminhamentos de pacientes, ações educativas, oficinas de empreendedorismo para as mães de pessoas com esse tipo de doença e dicas sobre nutrição saudável, entre outras atividades. A iniciativa deverá contar com a participação de estudantes universitários de cursos na área de saúde e profissionais dos Hospitais de Apoio, Materno-Infantil de Brasília (Hmib) e Regional da Asa Norte (Hran). Também estarão presentes representantes de instituições da sociedade civil. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”esquerda”] Amanhã (23), às 9 horas, haverá o Seminário Dia das Doenças Raras, sobre o tema Com Pesquisas, as Possibilidades são Ilimitadas. O debate será no Auditório Nereu Ramos, no Anexo II da Câmara dos Deputados. No sábado (25), o Dia Lúdico promete agitar o Pontão do Lago Sul, com passeios de barco, desfile e apresentação de talentos de pessoas com doenças raras. Associação reúne 88 pacientes em Brasília A organização da semana está a cargo da Associação Maria Vitória de Doenças Raras. Segundo a presidente da instituição, Lauda Santos, o objetivo é sensibilizar a população para a existência dessas patologias. “Vamos falar sobre tratamentos, instituições de acolhimento e apoio, além de outras informações para pacientes e familiares.” Fundada em 26 de março de 2011, a entidade conta com 88 associados. O Dia Mundial das Doenças Raras é em 29 de fevereiro, mas, em ano bissexto, geralmente celebra-se a data no dia anterior. Lembrada no mundo todo por associações de pacientes, foi criada em 2008 e é coordenada pela Organização Europeia para Doenças Raras. [Olho texto=”O objetivo da Semana Rara é sensibilizar a população para a existência dessas patologias incomuns” assinatura=”” esquerda_direita_centro=”direita”] O intuito do dia mundial é atrair a atenção da sociedade, do governo, dos profissionais da área da saúde e da indústria farmacêutica para os problemas enfrentados pelos enfermos. Neste ano, porém, devido ao carnaval, as atividades foram reagendadas para a segunda quinzena de março. O tema proposto mundialmente é Pesquisa Clínica. Entre algumas doenças do tipo está a esclerose lateral amiotrófica, conhecida como ELA. A enfermidade se caracteriza pela degeneração dos neurônios motores — as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos —, com a sensibilidade preservada. Em Brasília, uma paciente tem cavernoma cerebral. De tão rara, não tem sequer uma Classificação Internacional de Doenças (CID). Nesse caso, o portador pode ter lesões de vasos sanguíneos no cérebro com risco de morte. Atendimento a doenças raras no Distrito Federal O atendimento a quem tem uma doença rara, no Distrito Federal, ocorre no Hospital de Apoio de Brasília, mediante encaminhamento médico. Ou seja, para ter acesso ao serviço, o paciente deve ser atendido em uma unidade básica de saúde ou hospital regional e referenciado para o serviço especializado. Para as enfermidades que ainda não contam com protocolos próprios, a assistência e o cuidado continuarão a seguir as diretrizes estabelecidas pela Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Doenças raras são aquelas que afetam 1,3 a cada 2 mil pessoas Segundo o Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB), espaço destinado a reunir pesquisadores, estudantes, gestores e interessados no assunto, esses males são caracterizados pela baixa ocorrência na população. Para a Organização Mundial da Saúde (OMS), consideram-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. [Numeralha titulo_grande=”13 milhões” texto=”Estimativa do número de brasileiros que têm doenças raras” esquerda_direita_centro=”esquerda”] Na União Europeia, por exemplo, estima-se que de 24 a 36 milhões de pessoas sofram com alguma dessas moléstias. No Brasil, calcula-se que elas acometam 13 milhões, conforme aponta pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa. De acordo com o Ministério da Saúde, o número exato de doenças raras ainda é desconhecido. Atualmente, são descritos de sete a oito mil tipos na literatura médica — 80% decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Para a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, foram incorporados, inicialmente, na tabela de procedimentos do SUS, 15 exames de biologia molecular e citogenética, além do aconselhamento genético. O Portal da Saúde, do ministério, traz um questionário com perguntas e respostas sobre as dúvidas mais frequentes em relação às doenças raras. Edição: Raquel Flores
Ler mais...
Hospital de Apoio receberá R$ 497 mil por ano para doenças raras
Habilitado como referência no atendimento de doenças raras, o Hospital de Apoio de Brasília receberá R$ 497.760 por ano do governo federal. A nova classificação da unidade foi oficializada pela Portaria nº 3.247, de dezembro de 2016, do Ministério da Saúde. Os recursos, para custeio de equipe, serão repassados do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação para o Fundo de Saúde do Distrito Federal. O hospital, que fica no Setor de Áreas Isoladas Norte, atende anualmente cerca de 1,4 mil novos casos. Ele se tornou referência em dois eixos: para doenças raras de origem genética e para as de origem não genética. Essa última diz respeito àquelas infecciosas e autoimunes. Já as relacionadas com a genética incluem, por exemplo, doenças neurodegenerativas, que causam a destruição progressiva e irreversível de neurônios — o que pode levar à perda de funções motoras, fisiológicas e da capacidade cognitiva. Critérios para habilitação como referência em doenças raras Os requisitos mínimos a serem cumpridos pelos estabelecimentos de saúde para se habilitar como serviços de referência em doenças raras estão na Portaria nº 199, de 2014, do Ministério da Saúde. A norma instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Para atender aos critérios, foram criados a Coordenação de Doenças Raras na Secretaria de Saúde do Distrito Federal e o Plano da Especialidade de Genética Médica, aprovado pelo Conselho de Saúde do DF em 2015. [Olho texto=”Doença rara, segundo a OMS, é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil” assinatura=”” esquerda_direita_centro=”esquerda”] Com isso, segundo a pasta, pôde-se iniciar o funcionamento e a organização do Núcleo de Genética, no Hospital de Apoio. A unidade presta serviços aos pacientes com doenças raras há mais de oito anos. Antes da criação do núcleo, os atendimentos e diagnósticos — feitos há mais de 20 anos na rede pública do DF — ficavam a cargo do Serviço de Genética da secretaria. Além do núcleo, o Hospital de Apoio atende, desde junho de 2016, pelo Serviço de Doenças Neuromusculares, que funcionava no Hospital Regional da Asa Norte (Hran). A equipe de profissionais contempla médicos geneticistas, clínicos, neurologistas, neuropediatras, pediatras, enfermeiro, técnico de enfermagem, psicólogo, nutricionista e assistente. Conceito de doença rara no Brasil é o recomendado pela OMS O conceito de doença rara adotado no Brasil pelo Ministério da Saúde é o recomendado pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Ou seja, é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil — ou 1,3 para cada duas mil. Essas enfermidades se caracterizam por ampla diversidade de sinais e sintomas e variam também de um indivíduo para outro. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas a literatura médica descreve de sete a oito mil. Dessas, 80% decorrem de fatores genéticos, e os 20% restantes estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. No Brasil, cerca de 6% a 8% da população pode ter algum tipo de doença rara. Edição: Raquel Flores
Ler mais...