Hemocentro prorroga prazo para cadastro de pacientes com doença falciforme no DF
Ter em mãos um documento que facilite o atendimento pode fazer toda a diferença na rotina de quem possui uma condição crônica. Pensando nisso, a Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) prorrogou o prazo para o cadastro de pacientes com doença falciforme atendidos pela rede pública de saúde do Distrito Federal. Até o dia 15 deste mês, é possível obter a carteirinha de identificação. Para solicitar, basta preencher um formulário eletrônico. Os dados informados serão utilizados na confecção do documento, com entrega prevista para o segundo semestre. A expectativa é ampliar de forma significativa o número de beneficiados: cerca de 50 carteirinhas já foram entregues em 2025, e, neste ano, a meta é ultrapassar mil pacientes. Nova versão do documento traz diretrizes específicas de classificação de risco para pacientes com doença falciforme e inclui um QR code que dá acesso a uma área exclusiva no site do Hemocentro | Fotos: Jhonatan Cantarelle/Agência Saúde-DF Realizada em parceria com a Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal), a iniciativa busca aumentar o alcance da ação e possibilitar que mais pessoas sejam contempladas. Atendimento rápido e assertivo A carteirinha funciona como uma aliada no cuidado, especialmente em situações de urgência e emergência, ao garantir que a condição do paciente seja identificada rapidamente. Isso contribui para decisões mais rápidas, seguras e adequadas por parte das equipes de saúde. Na nova versão do documento, há diretrizes específicas de classificação de risco para pessoas com doença falciforme e um QR code que dá acesso a uma área exclusiva no site da FHB. Nesse ambiente digital, ficam disponíveis protocolos de urgência, manual de classificação de risco, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) e outros materiais técnicos de apoio. Doença falciforme O documento contribui para decisões mais rápidas, seguras e adequadas por parte das equipes de saúde A doença falciforme é uma das condições genéticas hereditárias mais comuns no Brasil. Ela ocorre devido a uma alteração na hemoglobina, proteína responsável por transportar oxigênio no sangue, fazendo com que as hemácias assumam formato de foice ou de lua minguante. Por esse motivo, é classificada como uma hemoglobinopatia. Pessoas com doença falciforme podem apresentar anemia, crises de dor e maior suscetibilidade a infecções, além do risco de complicações graves, como acidente vascular cerebral (AVC). Carteirinha de identificação em saúde Quem pode solicitar: pessoas com doença falciforme acompanhadas pela rede pública de saúde do DF ou seus responsáveis Como solicitar: preenchimento de formulário eletrônico Prazo: até o dia 15 deste mês Entrega: prevista para o segundo semestre. *Com informações da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB)
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Hemocentro de Brasília amplia carteirinhas para atender a mais de mil pacientes com doença falciforme no DF
A Fundação Hemocentro de Brasília (FHB), em parceria com a Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal), ampliará a emissão de carteirinhas de identificação para pacientes com doença falciforme no Distrito Federal. A iniciativa busca fortalecer o empoderamento dos pacientes, facilitar o acolhimento nas emergências hospitalares e apoiar a equipe assistencial na tomada de decisões rápidas e qualificadas. A nova versão da carteirinha reúne diretrizes de classificação de risco específicas para pacientes com doença falciforme e conta com um QR code que direciona para uma área exclusiva no site da FHB. No ambiente digital, estarão disponíveis protocolos de urgência, manual de classificação de risco, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) e outros materiais técnicos de apoio. Os pacientes atendidos pela rede pública de saúde do DF já podem se cadastrar. Para solicitar a carteirinha, os pacientes devem preencher um formulário eletrônico, disponível até 15 de março deste ano. As informações cadastradas serão utilizadas para a confecção do documento, cuja entrega está prevista para o segundo semestre. A expectativa é ampliar significativamente o número de beneficiados: cerca de 50 carteirinhas já foram entregues em 2025, e a meta é alcançar mais de mil pacientes nesta nova etapa. Elvis Magalhães: “O documento ajuda o paciente a ser atendido conforme os protocolos já estabelecidos e reforça o princípio da equidade do SUS, ao considerar as necessidades específicas de cada pessoa” | Fotos: Divulgação/Hemocentro Segundo o presidente da Abradfal, Elvis Magalhães, a carteirinha é um instrumento importante para garantir mais agilidade no atendimento das crises e fortalecer o reconhecimento das pessoas com doença falciforme nas urgências e emergências. “O documento ajuda o paciente a ser atendido conforme os protocolos já estabelecidos e reforça o princípio da equidade do SUS, ao considerar as necessidades específicas de cada pessoa”, afirma. A ação integra os esforços da FHB para qualificar a atenção à pessoa com doença falciforme em toda a rede pública de saúde do DF, especialmente em situações de urgência e emergência, quando a identificação rápida do paciente e o acesso a protocolos específicos são fundamentais. Para o presidente da FHB, Osnei Okumoto, a iniciativa reforça o papel estratégico da instituição na política de atenção integral a esse público. “O Hemocentro atua como coordenador da política de atenção às pessoas com doença falciforme no Distrito Federal. A ampliação das carteirinhas contribui para a integração da rede, fortalece a segurança do paciente e qualifica o atendimento, alinhando assistência, protocolos e informações de forma ágil e eficiente”, ressalta. Doença falciforme A doença falciforme é uma das enfermidades genéticas e hereditárias mais comuns no Brasil. Ela se caracteriza por um defeito na estrutura da hemoglobina — proteína responsável por transportar o oxigênio pelo organismo —, que faz com que as hemácias adquiram formato de foice ou de lua minguante. Por essa razão, a doença é classificada como uma hemoglobinopatia. A nova versão da carteirinha reúne diretrizes de classificação de risco específicas para pacientes com doença falciforme e conta com um QR code que direciona para uma área exclusiva no site da FHB Pessoas com doença falciforme podem apresentar anemia, crises de dor e maior suscetibilidade a infecções, além do risco de complicações graves, como infarto de órgãos, a exemplo do acidente vascular cerebral (AVC). O teste do pezinho, realizado entre o terceiro e o quinto dia de vida, é fundamental para o diagnóstico precoce e o início oportuno do acompanhamento e do tratamento, reduzindo riscos e prevenindo complicações ao longo da vida. Papel institucional A Fundação Hemocentro de Brasília é o órgão coordenador da política de atenção integral às pessoas com doença falciforme no âmbito da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES/DF), além de atuar no Comitê Técnico de Hemoglobinopatias Hereditárias do Distrito Federal, fortalecendo ações de cuidado, assistência especializada, educação em saúde e articulação da rede. SERVIÇO O que é: cadastro para confecção de documento de identificação em saúde Quem pode solicitar: pessoas com doença falciforme acompanhadas pela Hemorrede do DF ou seus responsáveis Como solicitar: preenchimento de formulário eletrônico Prazo: até 15 de março Entrega: prevista para o segundo semestre Formulário de cadastro: https://forms.gle/ct4c7RF5LQejPbsV7. *Com informações do Hemocentro
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Rede pública de saúde oferece tratamento da doença falciforme com equipe multidisciplinar
Aos 17 anos de idade, Leidiane Cintra, atualmente com 23, descobriu traços da doença falciforme quando um tio ficou gravemente doente. A enfermidade mobilizou a família, pois a condição é genética, e todos foram orientados a fazer exames para verificar a presença do traço falciforme. Teste do pezinho é essencial para prevenir e tratar problemas de saúde que o bebê possa vir a ter | Foto: Arquivo/Agência Saúde Desde então, Leidiane e sua mãe, também diagnosticada com a doença, recebem tratamento no Hospital Regional da Asa Norte (Hran). Os núcleos de hematologia e hemoterapia do Hran e dos hospitais regionais de Ceilândia (HRC), do Gama (HRG), de Sobradinho (HRS) e de Taguatinga (HRT) acompanham pacientes adultos acometidos por essa doença. Leidiane Cintra (D) com a mãe, que também faz tratamento: “Antes do diagnóstico completo, eu tinha muito receio de ser limitada em algo, mas não: até sangue posso doar” | Foto: Arquivo pessoal Após o diagnóstico, Leidiane foi encaminhada a uma série de exames adicionais para determinar a extensão da sua condição. O tratamento é feito por equipe multidisciplinar especializada e envolve o uso de medicamentos específicos, como a hidroxiureia, além de transfusão de sangue e, em alguns casos, transplante de medula óssea. A estimativa é que haja nove recém-nascidos com doença falciforme para cada dez mil nascidos vivos por ano no Distrito Federal. “Antes do diagnóstico completo, eu tinha muito receio de ser limitada em algo, mas não: até sangue posso doar”, conta Leidiane. “A única ressalva é que, quando eu quiser ter filhos, se o meu companheiro também tiver traço da doença podemos ter algumas complicações.” Após o nascimento, podem surgir sintomas que persistem ao longo da vida da pessoa, afetando quase todos os órgãos e sistemas em graus variados. Entre os sinais estão crises de dor e infecções generalizadas, icterícia, anemia, síndromes de mão-pé e torácica aguda, acidente vascular encefálico, priapismo (no caso dos homens) e complicações renais e oculares. Avaliação precoce Referência técnica distrital (RTD) de hematologia da Secretaria de Saúde do DF (SES), Nina de Oliveira explica que o teste do pezinho ajuda a mapear mais de 62 doenças, incluindo o diagnóstico da doença falciforme. “Esse exame é fundamental para detectar condições genéticas e metabólicas desde o nascimento, o que possibilita intervenções precoces que podem melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes”, afirma. Segundo a especialista, se alguém da família apresentar o traço falciforme, é essencial que todos os demais familiares, incluindo o parceiro, façam o exame de eletroforese de hemoglobina. “Duas pessoas com o traço falciforme têm 25% de chance de ter um filho com a doença”, alerta. Desde o ano passado, a doença falciforme tem notificação obrigatória nos serviços de saúde públicos ou privados em todo o Brasil. A hematologista da SES reforça que o diagnóstico precoce garante que a criança receba acompanhamento adequado desde o nascimento, prevenindo complicações graves. “Aqui em Brasília, todos os casos são acompanhados pelo Hospital da Criança até os 18 anos”, lembra. Entre 2014 e 2020, dados do Sistema Único de Saúde (SUS) apontam que a taxa de incidência de doença falciforme no Brasil foi de 3,75 casos a cada 10 mil nascidos vivos. De 2015 a 2019, a maioria dos óbitos ocorreu entre pessoas pardas ou negras (78,6%), com uma predominância entre mulheres (52,2%). Desde 2005, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias estabeleceu cerca de 150 tipos de serviços de atenção ambulatorial especializada no âmbito do SUS. Esses serviços oferecem tratamento curativo, medicamentos, exames de sangue e imagem, além de consultas médicas. *Com informações da Secretaria de Saúde do DF
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Rede pública de saúde oferece diagnóstico de doença falciforme por meio de teste do pezinho
A doença falciforme é a enfermidade genética de maior prevalência no Brasil e no mundo, segundo dados da Organização das Nações Unidas (ONU). A entidade é responsável pela criação do Dia Internacional de Conscientização sobre a Doença Falciforme, em 19 de junho, ocasião que busca aumentar o conhecimento e a compreensão do público sobre a doença e os desafios vivenciados pelos pacientes com este diagnóstico. Durante 38 anos, Elvis Magalhães sofreu com complicações da doença hereditária caracterizada por alterações nas hemácias – os glóbulos vermelhos se tornam rígidos e assumem formato de foice, dificultando a passagem de oxigênio para os órgãos. Há 19 anos, passou por transplante de medula óssea, à época, em regime de pesquisa, que o livrou de todos os sintomas, como crises dolorosas, úlceras no tornozelo e priapismo. Triagem neonatal pode identificar doenças raras nos primeiros dias de vida dos bebês | Foto: Breno Esaki/Agência Saúde-DF Hoje, enquanto coordenador da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal), ele celebra a vitória pessoal e as conquistas dos movimentos sociais. “Consegui sobreviver à doença falciforme e fazer um transplante de medula óssea. Estou aqui, com 19 anos de transplante, acreditando que mais pacientes têm que ter esse mesmo direito que eu tive: foi para isso que a gente lutou e para isso que a gente continua lutando”, afirma. Diagnóstico precoce A doença falciforme está entre as 62 doenças metabólicas, genéticas, enzimáticas e endocrinológicas identificáveis por meio da triagem neonatal. Essa triagem é conhecida como “teste do pezinho”, pelo fato de o sangue ser comumente colhido no calcanhar do bebê, parte do corpo rica em vasos sanguíneos. Atualmente, a capital federal realiza a cobertura de 100% dos nascidos vivos da rede pública de saúde. Rede pública do DF é a única a fazer o teste do pezinho ampliado | Foto: Matheus Oliveira/Agência Saúde-DF As crianças e adolescentes com o diagnóstico são assistidas pelo programa de atenção integral oferecido pelo Hospital da Criança de Brasília. Em episódios agudos, o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib) atende as gestantes e as crianças na unidade de urgência e emergência em pediatria. Os núcleos de hematologia e hemoterapia do Hospital Regional da Asa Norte (Hran), Hospital Regional de Ceilândia (HRC), Hospital Regional do Gama (HRG), Hospital Regional de Sobradinho (HRS) e Hospital Regional de Taguatinga (HRT) acompanham os pacientes adultos. O tratamento é realizado por equipe multidisciplinar especializada e envolve o uso de medicamentos, como a hidroxiureia, transfusão de sangue e, em alguns casos, transplante de medula óssea. A estimativa é de nove recém-nascidos com doença falciforme para cada dez mil nascidos vivos por ano no Distrito Federal. *Com informações da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF)
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