GDF torna o Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down um serviço permanente
Criado há 11 anos, o Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) passa a ser um serviço permanente à população do Distrito Federal, ou seja, uma política de Estado. A medida foi autorizada pelo governador Ibaneis Rocha em cerimônia no Palácio do Buriti nesta quinta-feira (25). Isso significa que o CrisDown passa a ter equipe garantida e acesso pela população mesmo com trocas na gestão do governo local. Atualmente, o serviço atende 2,3 mil famílias e funciona no Hospital Regional da Asa Norte (Hran), mas vai ganhar uma nova sede na 612 Sul em projeto em fase de elaboração. Lançado em 2013, o CrisDown oferta atendimentos desde pediatras a fonoaudiólogos até psiquiatras, ortopedistas e neurologistas | Foto: Renato Alves/Agência Brasília Ao garantir que essa assistência aos familiares e pessoas com síndrome de Down se torne algo perene, o governador Ibaneis Rocha reforçou a necessidade de ampliar os atendimentos e as políticas para este público. “Nós temos feito um trabalho muito importante para cuidar dessas famílias. O DF tem em torno de 600 mil pessoas que possuem algum tipo de deficiência e isso nos deixa muito preocupados, porque muitas vezes essas pessoas não têm a assistência devida. Precisamos de uma radiografia muito bem feita desse cenário para dar mais qualidade de vida a essas crianças, adolescentes e adultos, e também aos familiares. Vamos nos empenhar para dar solução a todos esses problemas e o melhor atendimento possível para colocar o DF no local que ele merece. Como capital da República, merece serviços de excelência”, discursou Ibaneis Rocha. Lançado em 2013, o CrisDown oferta atendimentos desde pediatras a fonoaudiólogos até psiquiatras, ortopedistas e neurologistas. Esse acompanhamento é oferecido a todas as faixas etárias, desde bebês até adultos, e é considerado essencial para diagnósticos, acompanhamento e evolução dos atendidos. Para a coordenadora do CrisDown, a fisioterapeuta Carolina Vale, o gesto do governo traz um sentimento de alívio. “A partir de hoje, o Crisdown permanece. Ele se mantém perene, mesmo que troque de governo, troque de gestão. E isso garante a todos que estão chegando hoje no serviço que ele vai ter continuidade. E para que as novas gerações continuem a ter o mesmo atendimento ou até melhor do que o que a gente já tem hoje no serviço”, afirma. “Nós temos feito um trabalho muito importante para cuidar dessas famílias. O DF tem em torno de 600 mil pessoas que possuem algum tipo de deficiência e isso nos deixa muito preocupados, porque muitas vezes essas pessoas não têm a assistência devida. Precisamos de uma radiografia muito bem feita desse cenário para dar mais qualidade de vida a essas crianças, adolescentes e adultos, e também aos familiares. ” Ibaneis Rocha, governador do Distrito Federal “Essa assinatura faz com que a gente consiga oferecer e orientar essas famílias para que elas ofereçam mais possibilidade, mais oportunidade para essas pessoas que têm toda a condição de estar inseridas na sociedade, trabalhando, formando suas famílias, formando seus núcleos. E é isso que a gente realmente quer: autonomia e independência”, acrescenta a gestora. Atendimento A rede de saúde tem se preparado de outras formas para auxiliar esse público. Com a aquisição de aparelhos de ultrassonografia e o chamamento de 103 ginecologistas, o GDF passa a ter mais capilaridade no atendimento e diagnóstico de bebês com Síndrome de Down. “Vamos poder utilizar, na nossa plena capacidade, todos os aparelhos de ultrassom para que no exame pré-natal possamos dar o diagnóstico das possibilidades de crianças nascerem com síndrome de Down. Nós temos na ecografia a possibilidade de ver a prega nucal, que é um indicativo de termos uma criança com Síndrome de Down”, detalha a secretária de Saúde, Lucilene Florêncio. Segundo a Secretaria de Saúde, cada mil vivos, um é diagnosticado com síndrome de Down por ano. “O DF tem 39 mil nascidos por ano, somando a rede pública e a rede privada. Assim, podemos entender a magnitude desse diagnóstico precoce e desse acompanhamento”, acrescenta a titular da Saúde. Para quem está inserido no dia a dia do CrisDown a notícia desta quinta-feira (25) foi recebida da melhor forma possível. É o caso da servidora pública Andreia Almeida, 52 anos, e do filho João Roberto, 15 anos. Ela considera o atendimento um divisor de águas na vida do filho. “O CrisDown significa para a gente um porto seguro quando se trata da saúde dele no sentido integral, tanto físico quanto psicológico, motor, etc. E agora ter como política pública nos dá uma segurança que só a política pública institucionalizada nos dá. Entendo que o CrisDown vai receber todo o apoio, todos os recursos que ele necessita e que ele merece”, comemora.
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Rede pública tem centro de referência para o tratamento de síndrome de Down
Com 2.312 pacientes cadastrados, o Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) é exemplo não apenas no Distrito Federal e região do Entorno, mas para outros estados do país no atendimento a pessoas com síndrome de Down, contemplando desde gestantes que recebem o diagnóstico da trissomia do cromossomo 21 a todas as faixas etárias da vida. Bebês, crianças, adolescentes, adultos e idosos encontram atendimento humanizado e interdisciplinar no local, que atualmente funciona nas dependências do Hospital Regional da Asa Norte (Hran). “A cada 700 nascimentos, ocorre um com essa alteração, por isso estamos fortalecendo cada vez mais as políticas públicas nessa área. Em breve, estaremos celebrando a inauguração desse novo centro” Lucilene Florêncio, secretária de Saúde De acordo com a secretária de Saúde, Lucilene Florêncio, as tratativas para a implementação da sede do centro de referência estão em fase final de licitação. “O novo local está previsto para funcionar na Quadra 612 da Asa Sul, com um amplo espaço para o CrisDown, CAPS e um Centro de Especialidade e Reabilitação, em 2025”, adiantou durante cerimônia de homenagem ao Dia da Síndrome de Down, realizada na sede da Associação DFdown. “A cada 700 nascimentos, ocorre um com essa alteração, por isso estamos fortalecendo cada vez mais as políticas públicas nessa área. Em breve, estaremos celebrando a inauguração desse novo centro”, afirmou a gestora da pasta. A fisioterapeuta e responsável pelo Centro CrisDown, Carolina Vale, destaca a relevância do projeto da nova sede para que a Secretaria de Saúde (SES-DF) expanda o número de atendimentos. “A cada 700 nascimentos, ocorre um com essa alteração, por isso estamos fortalecendo cada vez mais as políticas públicas nessa área. Em breve, estaremos celebrando a inauguração da nova sede do CrisDown”, afirma a gestora da Saúde no DF | Fotos: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF “Quando a sede estiver pronta poderemos oferecer um número maior de atendimentos, com maior variedade de estímulos. Teremos mais salas, ginásio, jardim e auditório. Além disso, poderemos contar com a parceria de universidades para a realização de residência e estágio, o que faz com que o conhecimento que temos possa ser expandido para futuras gerações, fazendo com que o serviço nunca pare”, explicou. Dia de conscientizar Juliana Carvalho, mãe de Lucas, 3 anos, afirma que o programa da Secretaria de Saúde foi fundamental para lidar com o diagnóstico e o desenvolvimento do filho com síndrome de Down O Dia Mundial da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março, foi criado para conscientizar a população e promover a inclusão. O tema deste ano para lembrar a data é Chega de estereótipos, abaixo o capacitismo. “Ao longo da vida, as pessoas com síndrome de Down muitas vezes são subestimadas, suas potencialidades ignoradas e seus futuros desconsiderados. Recentemente, me deparei com a pergunta: por que elas são vistas como eternas crianças? Essa questão me chocou profundamente. É incrível como essa percepção está tão arraigada na sociedade”, ressalta Vale. O Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) é exemplo não apenas no Distrito Federal e região do Entorno, mas para outros estados do país no atendimento a pessoas com síndrome de Down O capacitismo, que é definido como a discriminação e o preconceito direcionado a pessoas com deficiência, é justamente uma prática a ser evitada e, de acordo com a gerente do CrisDown, o centro atua nesse contexto. “Fornecemos informação para aqueles que desconhecem, oferecendo apoio às famílias com bebês recém-nascidos, e mostrando que o aprendizado e o crescimento não têm limites, mesmo na vida adulta. O serviço que oferecemos é vital para garantir que todos possam viver suas vidas com dignidade e plenitude”, concluiu. Atendimento Para oferecer um acompanhamento mais eficaz e contínuo às famílias, a SES-DF lançou, em 2013, o projeto CrisDown, que acolhe e acompanha pacientes em todas as fases da vida. Com mais de 10 anos de história, a iniciativa já apoiou cerca de 2,3 mil famílias, contando com uma equipe multidisciplinar. O trabalho não se limita apenas à pessoa com síndrome de Down, mas engloba toda a família, oferecendo orientação. Gestantes que recebem o diagnóstico da trissomia também recebem apoio durante a gravidez para se prepararem para a chegada de seus bebês. “Noventa por cento das mães descobrem a síndrome apenas após o nascimento do bebê e, por isso, não estão preparadas para lidar com a informação. Aqui, elas são acolhidas. Além disso, também atendemos gestantes que recebem o diagnóstico e buscam apoio no projeto”, esclarece Carolina Vale. A analista financeira Juliana Carvalho, 45 anos, mãe do Lucas, 3 anos, destaca a importância do projeto de uma associação sem fins lucrativos como apoio no começo da maternidade. “Quando meu filho nasceu foi um choque descobrir sobre a síndrome, mas a associação foi um apoio fundamental. Tudo o que aprendi foi através deles e do acesso ao Centro CrisDown da SES-DF”, compartilhou.
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Região de Saúde Central é referência em atendimentos especializados
Referência em atendimento de fissurados e queimados, em tratamentos de doenças crônicas, em saúde mental infanto-juvenil, em síndrome de Down e muitos outros setores. A lista de destaques da Região de Saúde Central – que engloba Asa Norte, Asa Sul, Varjão, Cruzeiro, Lago Norte e Vila Planalto – é extensa. Com o atendimento especializado em múltiplas áreas como um diferencial, ela possui papel fundamental para tratamento de casos de média e alta complexidade para toda a população do Distrito Federal. Helena, de um ano e sete meses, é atendida no CrisDown e a mãe, Joelma Magalhães, relata benefícios no desenvolvimento da criança, como na introdução alimentar | Foto: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF A presença de profissionais com elevado grau de especialização permite a oferta de serviços interdisciplinares para públicos determinados. É o caso do Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown), que conta com pediatras, nutricionistas, terapeutas ocupacionais, ortopedistas, fisioterapeutas, entre outros especialistas. “Todos os nossos pacientes possuem a trissomia 21 (T21) e recebemos desde a gestante que acabou de receber o diagnóstico do seu bebê até o idoso, que poucas vezes teve acesso a um atendimento especializado”, explica a fisioterapeuta e coordenadora do CrisDown, Carolina Vale. Arte: Agência Saúde-DF Larisse Gabrielly, de 12 anos, é paciente por lá e passa por consultas semestralmente. Após enfrentar diversas cirurgias no primeiro ano de vida e correr risco de morte, hoje ela tem a própria rotina e ótima interação. “Eu não sabia o que era a síndrome de Down. Com o tempo, eu e o pai fomos adquirindo conhecimento e, depois que entramos para o CrisDown, tivemos o nosso amparo, acalmou a nossa vida e tudo foi mais fácil, das consultas até o acompanhamento”, conta a mãe, Raíra Jesus Silva, de 36 anos. [Olho texto=”“Na época da introdução alimentar, ela não sentava direito e não aceitava nada. Eu achava que fosse rejeição alimentar e aqui vimos que era sensibilidade à textura. Trabalhamos isso e ela se desenvolveu”” assinatura=”Joelma Magalhães Cavalcante, mãe de Helena, atendida no CrisDown” esquerda_direita_centro=”esquerda”] O atendimento especializado para pessoas com T21 é essencial para o desenvolvimento em todos os ciclos de vida. Por se tratar de um público que pode apresentar comorbidades específicas, tal acompanhamento é de extrema importância para prevenir, diagnosticar e tratar, antes que complicações significativas possam aparecer. “Se iniciamos as estimulações desde cedo, essa pessoa tem grande possibilidade de alcançar uma vida mais autônoma e independente”, reforça a coordenadora. Anualmente, cerca de 150 crianças chegam ao CrisDown. No momento, aproximadamente 300 – dentro da faixa etária de até 3 anos – são acompanhadas. As melhorias no desenvolvimento da pequena Helena, de um ano e sete meses, já são observadas pela mãe, Joelma Magalhães Cavalcante, de 45 anos, que descobriu a síndrome de Down da filha após o parto. “O desenvolvimento dela foi todo por meio do CrisDown. Na época da introdução alimentar, ela não sentava direito e não aceitava nada. Eu achava que fosse rejeição alimentar e aqui vimos que era sensibilidade à textura. Trabalhamos isso e ela se desenvolveu”, exemplifica sobre os benefícios proporcionados pelo serviço de saúde. Localizado no Hospital Regional da Asa Norte (Hran), o Centro acolhe qualquer pessoa com síndrome de Down interessada no atendimento. Para isso, basta agendar por meio do número do WhatsApp: (61) 99448-0691. Equipe multidisciplinar A Unidade de Queimados no Hran é uma referência regional, com serviço 24h. Anualmente, cerca de 3 mil pacientes são recepcionados | Foto: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF Hospital porta aberta da Região Central com pronto atendimento em várias áreas – clínica médica, cirurgia geral, cirurgia plástica, queimaduras, odontologia e oftalmologia –, o Hran é formado por equipes multidisciplinares e profissionais altamente capacitadas em diversas especialidades. Na parte cirúrgica, a Unidade de Queimados é uma referência, com serviço 24 horas. O local recebe anualmente cerca de 3 mil pacientes, cuja média de internação é de 10% (cerca de 300 casos ao ano), e conta com equipe de médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, nutricionistas, psicólogos, fisioterapeutas e o suporte da assistência social. Outra especialidade é o ambulatório de atendimento às pessoas com fissuras labiopalatais, que reúne uma equipe interdisciplinar de 17 profissionais. São cirurgiões plásticos, cirurgiões-dentistas, fonoaudiólogos, psicólogos, médicos pediatras, otorrinolaringologistas, nutricionistas, dentistas, enfermeiros, técnicos em enfermagem e voluntários da área administrativa. Há ainda a Unidade de Nefrologia do Hran para pacientes internados, principalmente para os submetidos à hemodiálise. A Unidade de Pneumologia oferece polissonografia e ambulatório neuromuscular. Doenças crônicas A Região de Saúde Central possui o Centro Especializado em Doenças Infecciosas (Cedin), unidade referência no tratamento de agravos como HIV, hepatites virais crônicas e as formas graves de tuberculose e hanseníase | Foto: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF Oito mil pacientes do DF recebem cuidados no Centro Especializado em Doenças Infecciosas (Cedin), que fica na Asa Sul. A unidade é referência para o tratamento de agravos como HIV, hepatites virais crônicas e as formas graves de tuberculose e hanseníase. “Os nossos especialistas são todos de referência e os casos mais complexos atendidos na atenção primária são encaminhados ao Cedin. Atendemos, por exemplo, casos de tuberculose multirresistente, hanseníase que causou debilidades e alterações físicas”, pontua o diretor do Cedin, Leonardo Ramos. A maior demanda é relacionada ao tratamento de HIV. Quase 70% da população do DF com o diagnóstico é atendida no Centro. Na unidade existem várias subespecialidades que cuidam integralmente desses pacientes, como ginecologia, pediatria, urologia e endocrinologia. M.S.C., de 85 anos, recebeu o diagnóstico de que possuía o vírus HIV há 26 anos, após realizar vários exames para investigar a causa de uma esofagite. Quando os resultados saíram, ela foi encaminhada ao Cedin. A Região de Saúde Central reúne atendimento especializado em múltiplas áreas e é fundamental para tratamento de casos de média a alta complexidade no DF. O Hran é um dos equipamentos de saúde que compõem a rede | Foto: Arquivo/Agência Saúde-DF Apesar do choque, o devido tratamento possibilitou qualidade de vida e uma rotina normal repleta de atividades. “Aqui, eles sempre se reciclam, procuram um medicamento novo. A qualquer sintoma ou efeito colateral, trocam a medicação. Me explicaram que [o vírus] não era uma sentença de morte. Quando ficamos doentes, vemos que os médicos estão preparados”, compartilha a paciente. Na estrutura organizacional do Cedin, há o Núcleo de Testagem e Aconselhamento (NTA), que oferece testes para detectar Infecções Sexualmente Transmissíveis (ISTs), além de aconselhamento e entrega de preservativos. O espaço atende pessoas a partir de 13 anos e não é necessário agendamento prévio, basta apresentar documento de identificação oficial. [Olho texto=”“Somos um ponto de referência. Atendemos uma população muito vulnerável e temos expertise com a população LGBTQIAP+. Os pacientes se sentem muito acolhidos, porque são atendidos livres de qualquer preconceito”” assinatura=”Leonardo Ramos, diretor do Cedin” esquerda_direita_centro=”direita”] Entre os exames disponíveis estão testes de HIV, sífilis e hepatites B e C, autoteste de HIV e entrega de kit de coleta para detecção de clamídia e gonorreia. O atendimento tem duração de 20 minutos a 60 minutos. Caso haja diagnóstico positivo para alguma IST, a equipe orienta o paciente para o início do tratamento. O Cedin também sedia o Ambulatório de Diversidade de Gênero, conhecido como Ambulatório Trans, que disponibiliza tratamento e orientação para quem deseja fazer a redesignação sexual. “Somos um ponto de referência. Atendemos uma população muito vulnerável e temos expertise com a população LGBTQIAP+. Os pacientes se sentem muito acolhidos, porque são atendidos livres de qualquer preconceito”, reforça o diretor. Saúde mental infanto-juvenil Localizado na 605 Sul, o Adolescentro é a unidade de saúde de referência do Distrito Federal para o atendimento de adolescentes com transtornos mentais ou que façam uso eventual de substâncias psicoativas. O público-alvo vai de 12 anos a 17 anos, 11 meses e 29 dias. [Olho texto=” “O paciente tem acesso a todas as terapêuticas, assim como os pais e os irmãos. Não adianta cuidar dele e deixar as suas famílias doentes, porque, muitas vezes, o adoecimento daquele jovem é causado por um adoecimento já existente na família”” assinatura=”Fabiane Souza Oliveira de Castro, diretora do Adolescentro” esquerda_direita_centro=”esquerda”] Os profissionais acolhem – tanto de forma individual quanto em grupo – aqueles em sofrimento emocional, por exemplo, com ansiedade, depressão e dificuldade de controle dos impulsos e nos relacionamentos interpessoais; vítimas de violência sexual; e ainda adolescentes em sofrimento devido à orientação sexual e/ou identidade de gênero. Também é ofertado suporte às famílias (pais e responsáveis) e Práticas Integrativas em Saúde (PIS). De acordo com a enfermeira e diretora do Adolescentro, Fabiane Souza Oliveira de Castro, um tratamento integrado com os familiares que convivem com o paciente é o que norteia o trabalho no local. “O paciente tem acesso a todas as terapêuticas, assim como os pais e os irmãos. Não adianta cuidar dele e deixar as suas famílias doentes, porque, muitas vezes, o adoecimento daquele jovem é causado por um adoecimento já existente na família”, explica. Para ter acesso ao serviço, é preciso ser encaminhado pela Unidade Básica de Saúde (UBS) de referência, via Sistema de Regulação. A média de atendimentos é de 5 mil pacientes por mês. No InfoSaúde, é possível buscar a UBS mais próxima, por meio do CEP residencial. Alta complexidade O Hospital de Base é referência para o tratamento de casos de alta complexidade | Foto: Tony Oliveira/Agência Brasília Para casos de mais complexidade, o Hospital de Base (HB), com 54 mil metros quadrados de área construída e mais de quatro mil colaboradores, é referência para atendimento em politraumas, emergências cardiovasculares, neurocirurgia, cirurgia cardiovascular, atendimento onco-hematológico e transplantes. São 634 leitos, divididos nos setores de pronto-socorro, internação, unidade de terapia intensiva (UTI), assistência multidisciplinar, serviços de apoio diagnóstico e terapêutico, psiquiatria e ambulatório. Para gestações e partos de risco, a Região de Saúde Central e todo o DF contam com o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). Além dos setores de neonatologia, UTI neonatal, salas de pré-parto, parto e pós-parto e banco de leite, há uma Unidade de Cuidados Intermediários Neonatal (Ucin) Canguru. Região Central [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] De acordo com os dados mais recentes da Pesquisa Distrital por Amostra de Domicílios (Pdad), realizada pela Codeplan em 2021, só o Plano Piloto reúne uma população de 224.848 pessoas. Somando os moradores do Cruzeiro (30.860), Lago Norte (37.539) e Varjão (8.953) são mais de 300 mil pessoas sob os cuidados da rede da Região de Saúde Central, além dos provenientes de outras localidades por encaminhamento. “Ficamos onde boa parte das pessoas trabalham no DF, que é principalmente no Plano Piloto, então sabemos da importância do atendimento desta população e buscamos o melhor”, explica o superintendente da Região Central, Paulo Roberto da Silva Junior. Devido à alta demanda, uma das estratégias adotadas é a ampliação dos horários de vacinação. “Desde o início da pandemia até hoje, continuamos reforçando esse serviço, que é o que mais protege de doenças transmissíveis. Temos UBSs que funcionam até às 22h, drive-thru de vacinas e campanhas extramuros”, completa. Além dos hospitais, UBSs, o Cedin e o Adolescentro, a Região Central possui outros serviços de referência, como o Centro Especializado em Saúde da Mulher (Cesmu) e diversos ambulatórios de especialidades médicas ofertados nas Policlínicas da Asa Norte e do Lago Sul. Estas ofertam atendimentos ambulatoriais de alta qualidade, com profissionais de elevado grau de especialização. *Com informações da SES-DF
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Mais de 2 mil pacientes com síndrome de Down atendidos e acolhidos no DF
O Dia Mundial da Síndrome de Down, comemorado em 21 de março, é uma data para conscientizar a população e promover a inclusão de pessoas com a síndrome. Para proporcionar acompanhamento mais eficaz e perene aos portadores da síndrome no Distrito Federal (DF), a Secretaria de Saúde (SES) criou em 2013 o projeto CrisDown, que acolhe e acompanha pacientes em todas as fases da vida. Gestantes que receberam o diagnóstico da trissomia também são apoiadas durante a gravidez para melhor receber seus bebês. “Nunca tinha convivido com ninguém com Síndrome de Down. Hoje a Cecília é o amor da minha vida, eu faço tudo por ela. Ela frequenta o CrisDown desde que tinha um mês e já evoluiu muito nesse tempo”, diz Tereza Alves, com a filha Cecília | Fotos: Divulgação/Agência Saúde Como parte da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do SUS DF, o projeto nasceu para proporcionar à população atendimento humanizado, inter e multidisciplinar, evitando que as famílias tenham que buscar assistência em vários locais diferentes. “Sou suspeita para falar do CrisDown. Comecei a atender pessoas com a síndrome como voluntária, antes de ser servidora. Em 2011, passei no concurso para fisioterapeuta e, junto com outros profissionais, tínhamos o sonho de montar o serviço. Em 2013, o sonho tornou-se realidade. Hoje chegamos a dez anos de CrisDown”, conta orgulhosa Carol Vale, fisioterapeuta responsável pelo projeto. Referência no Centro-Oeste, o programa já atendeu mais de 2 mil pessoas e, desde o ano passado, conta com um novo espaço próximo à entrada principal do Hospital Regional da Asa Norte (Hran). A equipe é composta por pediatras, hebiatras (pediatras especializados em adolescentes), clínicos, cardiologista, neurologista, psiquiatra, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeutas ocupacionais, psicólogos e nutricionistas. “Comecei a atender pessoas com a síndrome como voluntária, antes de ser servidora. Em 2011, passei no concurso para fisioterapeuta e, junto com outros profissionais, tínhamos o sonho de montar o serviço. Em 2013, o sonho tornou-se realidade. Hoje chegamos a dez anos de CrisDown”, conta Carol Vale, fisioterapeuta responsável pelo projeto A pediatra Patrícia Vasconcelos explica que o trabalho do CrisDown não é apenas para a pessoa com Síndrome de Down, mas envolve toda a família, que recebe apoio e orientação. [Olho texto=”O projeto tem um número direto para a marcação do primeiro atendimento: (61) 99448-0691. No dia agendado, o paciente passa por uma avaliação para levantar as principais necessidades” assinatura=”” esquerda_direita_centro=”esquerda”] “Noventa por cento das mães descobrem a síndrome apenas após o nascimento do bebê e por isso não estão preparadas para lidar com a informação. Aqui elas são acolhidas. Também atendemos as gestantes que recebem o diagnóstico e buscam apoio no projeto”, informa a pediatra. Tereza Alves, mãe da Cecília, de 6 meses, é uma das mães que souberam da Síndrome de Down apenas depois do nascimento. “Foi um baque muito forte, fiquei sem chão. Nunca tinha convivido com ninguém com Síndrome de Down. Hoje a Cecília é o amor da minha vida, eu faço tudo por ela. Ela frequenta o CrisDown desde que tinha um mês e já evoluiu muito nesse tempo”, conta. O desejo de Tereza é que a pequena Cecília continue progredindo. “Eu quero que ela seja uma criança como qualquer outra, que fale, estude e tenha uma vida normal”, diz. A equipe do CrisDown é composta por pediatras, hebiatras (pediatras especializados em adolescentes), clínicos, cardiologista, neurologista, psiquiatra, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeutas ocupacionais, psicólogos e nutricionistas Beatriz Farias, pediatra que atende crianças de até 12 anos, afirma, emocionada, que o trabalho biopsicossocial realizado no projeto rende frutos e dá resultados. Com cinco anos de casa, ela faz questão de ressaltar: “A gente está aqui por amor. Esse trabalho vai além da medicina, é uma paixão. Têm coisas que a gente não consegue mudar, mas a gente segura na mão da família e diz: vamos juntos nessa caminhada”. A responsável pelo projeto destaca o envolvimento da equipe. “O CrisDown chegou até aqui por ter uma equipe engajada, que veste a camisa e dá o seu melhor. Somos servidores públicos e nossa função é servir ao nosso público da melhor forma possível, com empatia, respeito, conhecimento e amor”, afirma, orgulhosa. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] Em um ano que teve um ator com Síndrome de Down ganhador de uma estatueta do Oscar, James Martin, o Dia Mundial da Síndrome de Down reforça que o ser humano é igual e, ao mesmo tempo, singular em todas as suas características. Quando existe apoio e empenho com as pessoas com Síndrome de Down, elas podem conquistar tudo o que quiserem. Um dos pontos relevantes da data é ressaltar que a Síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição genética inerente à pessoa, chamada trissomia (um par a mais no cromossomo 21), porém, está associada a algumas questões de saúde que devem ser observadas desde o nascimento da criança. Agendamento no CrisDown O projeto tem um número direto para a marcação do primeiro atendimento: (61) 99448-0691. No dia agendado, o paciente passa por uma avaliação para levantar as principais necessidades. Durante o acolhimento, a equipe multidisciplinar reúne-se com as famílias para conversar, ouvir suas histórias e tirar dúvidas. Em seguida, é agendada a estratificação de risco individual para então conduzir as famílias aos atendimentos individuais ou coletivos indicados. *Com informações da Secretaria de Saúde
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Rede pública oferece atendimento especializado para síndrome de Down
Miguel, um bebê esperto que adora brincar com objetos coloridos, é uma das 2 mil pessoas atendidas pelo Centro de Referência em Síndrome de Down (CrisDown), que funciona no Hospital Regional da Asa Norte (Hran). O centro existe há nove anos, oferecendo atendimento gratuito, e ganhou, em abril deste ano, uma sede nova toda planejada para atender as necessidades do público. Os recursos vieram de emenda parlamentar do deputado distrital Eduardo Pedrosa, tendo sido o projeto arquitetônico elaborado sem custos. Centro de Referência, no Hran, oferece atendimento especializado a pessoas com Síndrome de Down | Fotos: Joel Rodrigues/Agência Brasília Muitas crianças como Miguel chegam ao centro encaminhadas pelo hospital onde nasceram, enquanto outras vão para o CrisDown mais tarde. Algumas pessoas são atendidas já na fase adulta. De acordo com a coordenadora do centro, Carolina Vale, não há lista de espera. Todos que entram em contato por meio do WhatsApp (61) 99448-0691 são acolhidos. Miguel foi atendido, na semana passada, em uma sessão de shantala conduzida pela terapeuta ocupacional Roberta Vieira. Tranquilo e relaxado, ele era acompanhado pelos pais e pela irmã de 15 anos. A massagem shantala ajuda em aspectos como coordenação motora e consciência corporal, além de reforçar o vínculo entre pais e filhos “A shantala propicia muitos benefícios para os bebês, como a consciência corporal. No caso dos bebês com síndrome de Down, devido à hipotomia muscular que eles têm e a frouxidão nos ligamentos, a shantala melhora o tônus, a coordenação motora e a consciência do corpo, além de auxiliar no estreitamento do vínculo, pois muitas vezes não é fácil”, explicou Roberta. Maurício Machado, pai de Miguel, enquanto fazia massagens no filho, lembrou que no início realmente não foi fácil. “A massagem é sempre boa. O CrisDown nos ensinou muito. Nós já tínhamos uma criança que nasceu sem nenhum problema, a Isabela, hoje com 15 anos. Quando soubemos que teríamos uma criança com Down ,foi um choque, mas hoje é só amor”, explicou. A coordenadora do CrisDown, Carolina Vale, diz que todos que entram em contato são acolhidos [Olho texto=”“O desenvolvimento do bebê na fase até dois anos é uma enorme janela de oportunidades, com várias sinapses se formando, crescimento neuronal gigante. É nesse momento que temos que chegar e investir, empoderar a família, acreditar nessa criança”” assinatura=”Carolina Vale, coordenadora do CrisDown” esquerda_direita_centro=”esquerda”] O centro conta com 30 profissionais, entre fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos, nutricionistas, assistentes sociais, pediatras, hebiatras, clínica médica, cardiopediatra, neuropediatria e ortopedia. “A pessoa interessada no atendimento deve entrar em contato por WhatsApp e nós marcamos o acolhimento, que antes acontecia uma vez por mês. Hoje é semanal, todas as sextas-feiras pela manhã”, explica Carolina. “A síndrome de Down tem algumas particularidades às quais a gente fica mais atenta. O desenvolvimento do bebê na fase até dois anos é uma enorme janela de oportunidades, com várias sinapses se formando, crescimento neuronal gigante. É nesse momento que temos que chegar e investir, empoderar a família, acreditar nessa criança”, explicou Carolina. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] A coordenadora disse, ainda, que o cuidado é centrado não só na criança. “A família recebe assistência psicológica também. Temos o grupo dos adolescentes que recebem atendimento psicológico, já que essa não é uma fase fácil para eles”, pontuou. Eliane Dourado, mãe de José, de 4 anos, comemora a conquista mais recente do filho, começar a andar. O menino ingressou no CrisDown com dois meses. “É um serviço humanizado. Os profissionais daqui conhecem as peculiaridades da síndrome de Down, as comorbidades de alguns. É um atendimento muito especializado. Gostaria que existissem centros em outras regiões administrativas”, afirmou. A construção do novo centro foi possível graças a recursos de emenda parlamentar do deputado distrital Eduardo Pedrosa e projeto arquitetônico doado.
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Assistência médica para pessoas com deficiência
Apenas neste ano, 1.306 cadeiras de rodas já foram distribuídas pela Saúde | Foto: Marcelo Camargo / Agência Brasil Com uma bengala e a prótese para substituir a perna esquerda, Carlos Pereira, 47 anos, tem buscado ser cada vez mais independente. Ele teve que amputar essa parte do corpo há um ano, após uma queda de grave consequência. Os acessórios e peças que lhe servem, assim como cadeiras de roda e aparelhos auditivos, são entregues pelo Governo do Distrito Federal (GDF) para garantir a inclusão das pessoas com deficiência. “Antes eu sentia muitas dores, pois tinha que fazer um esforço maior para me locomover. Acredito que aos poucos darei conta de fazer cada vez mais coisas”, comemora Carlos. [Numeralha titulo_grande=”16 mil estudantes” texto=”da educação infantil recebem atendimento especial gratuito” esquerda_direita_centro=”centro”] Uma vez por semana o morador de Vicente Pires também faz sessões de fisioterapia, no Hospital de Base, para acelerar a recuperação. “O atendimento é de outro mundo. Só tenho a agradecer a todos os profissionais que cuidam de mim lá”, elogia. Apenas neste ano foram distribuídos 655 órteses e próteses, 1.641 aparelhos de amplificação sonora individual, 17 sistemas de frequência modulada (tecnologia para pessoas com deficiência auditiva) e 1.306 cadeiras de rodas. A gerente de Serviços de Saúde Funcional da Secretaria de Saúde, Camila Medeiros, reforça que o paciente que necessita do serviço deve procurar a Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima de sua casa. “Após a consulta, o médico fará o encaminhamento. A pessoa passará por avaliação com um fisioterapeuta”, explica gerente, lembrando que ofertar esses equipamentos significa habilitar pacientes à vida funcional e social. “É uma forma de inseri-los na sociedade, tornando-os cada vez mais independentes”, arremata. Outros serviços A porta de entrada para o atendimento de pessoas com deficiência é a UBS. É onde está o Núcleo Ampliado de Apoio à Saúde da Família (Nasf), que dispõe de especialistas como psicólogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, assistentes sociais e nutricionistas. Dependendo do grau da deficiência, o paciente pode ser atendido já na UBS. Caso um cuidado maior seja necessário, há encaminhamento para os centros de atenção psicossocial (Caps), hospitais ou os centros especializados em reabilitação física e intelectual – há núcleos em Samambaia, Noroeste e Taguatinga. Nesta última unidade, por exemplo, 3.500 pacientes são atendidos por mês. O espaço oferece reabilitação neurológica acima de 14 anos, em casos de acidentes vasculares encefálicos, traumatismos, lesões de nervos periféricos e déficit cognitivo/intelectual. Também há serviços para crianças com até 13 anos e 11 meses com deficiências física e/ou intelectual, lesão encefálica, medular congênita ou síndromes raras e transtorno do espectro autista. Já para os pequenos de 0 a 2 anos e 11 meses com alguma lesão encefálica, medular no nascimento ou traumática, atraso do desenvolvimento neuropsicomotor (com ou sem causa orgânica definida) e sinais de risco para o desenvolvimento infantil há um programa voltado para intervenção precoce, além de ambulatório especializado em reabilitação dos membro superiores e ambulatório de estomias. Para todas as idades, o Centro Especializado em Recuperação (CER) também oferece atendimento traumato-ortopédico para pacientes submetidos a tratamento conservador de fratura, deformidades congênitas ou adquiridas, pós-operatórios ortopédicos e neurológicos e amputados. Outro serviço oferecido pelo Hospital Regional da Asa Norte (Hran) é o Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) – único no país que acolhe desde bebês a idosos. A assistência se estende às mulheres com diagnóstico da trissomia do cromossomo 21 durante a gestação. Atualmente, em razão da pandemia de Covid-19, 1.093 crianças e 541 adultos recebem atendimento por meio de videochamadas. Educação O governo local investe em outras áreas para garantir a inclusão de pessoas com deficiência. Na educação, o ensino especial está espalhado pelas 683 escolas públicas da rede. O método começa desde o nascimento da criança, com o Programa de Educação Precoce. Atualmente, cerca de 3.600 bebês de 0 até 3 anos e 12 meses são atendidos pelo serviço nas 19 unidades. A ideia é trabalhar no desenvolvimento de meninas e meninos para ingressarem no ensino infantil. Na educação infantil, 16 mil estudantes contam com 595 salas de recursos. Profissionais especializados trabalham as dificuldades específicas das crianças. Porém, também há assistência individual nas 626 classes especiais. A sala de integração é outra forma de dar suporte aos alunos. Para jovens e adultos, os 13 centros de ensino especial ajudam na integração na sociedade. A secretária da Pessoa com Deficiência, Rosinha da Adefal, ressalta que educação e saúde são os dois pilares da inclusão social. “Imagine você precisar de uma cadeira de rodas para se locomover e ir à escola e não ter ou ter o equipamento, mas não ter um colégio adaptado… Por isso é imprescindível investir nessas duas áreas”, reforça Rosinha. “É dessa forma que elas se sentirão incluídas e respeitadas como cidadãs.” Estatuto O Estatuto da Pessoa com Deficiência foi sancionado nesta semana. O propósito da lei é dar diretrizes normativas que assegurem o desempenho de todos os direitos garantidos pela Lei Orgânica do DF (LODF) e por outras leis distritais para fortalecer a inclusão social e a condição de cidadania. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] A norma também aborda a reserva de cargos e empregos para pessoas com deficiência (PCD). Continuam mantidos o direito de inscrição em concurso público e o processo seletivo, de qualquer natureza, em igualdade de condições acerca das exigências impostas aos demais candidatos. Com relação à saúde, o estatuto assegura atenção integral à saúde, universal e gratuita, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS); transporte, sempre que indispensável; e fornecimento de medicamentos e materiais, inclusive os de uso contínuo, necessários para o tratamento e a realização de procedimentos específicos, entre outros direitos.
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