Recursos garantidos para centro de atendimento a pessoas com doenças raras
A construção de um bloco no Hospital de Apoio de Brasília (HAB) para abrigar o Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR) avançou nesta reta final de ano. A afirmação foi feita pela governadora em exercício Celina Leão durante entrevista coletiva com blogueiros e blogueiras nesta quinta-feira (28), na residência oficial da vice-governadoria, no Lago Sul. De acordo com Celina Leão, o governo empenhou R$ 18 milhões de um total de R$ 22 milhões para construir o prédio. O restante da obra será financiada com emenda parlamentar do deputado distrital Eduardo Pedrosa no valor de R$ 5 milhões. “São R$ 18 milhões de emendas minhas da época em que era deputada federal e mais R$ 5 milhões que o deputado distrital Eduardo Pedrosa está complementando. É um hospital especializado para cuidar dessas crianças, dessas pessoas. Quem tem uma doença rara precisa de um acompanhamento para o resto da vida, e nós temos um time de geneticistas maravilhosos que trabalham na rede pública, somos referência no Brasil”, afirmou Celina Leão. Governadora em exercício Celina Leão: “Quem tem uma doença rara precisa de um acompanhamento para o resto da vida, e nós temos um time de geneticistas maravilhosos que trabalham na rede pública, somos referência no Brasil” | Foto: Renato Alves/Agência Brasília Segundo a governadora em exercício, o centro de atendimento é uma demanda antiga de associações do DF. “São doenças muitas vezes difíceis de serem tratadas, algumas muito muito raras. E dolorosas também. Então acho que dá o conforto necessário para essas pessoas e para o acolhimento das famílias”, acrescentou Celina Leão. Atualmente, o centro para tratamento de doenças raras funciona em espaço limitado no HAB, que usualmente precisa de apoio de outros unidades hospitalares, como os hospitais Materno Infantil de Brasília (Hmib), Regional da Asa Norte (Hran) e da Criança de Brasília (HCB). Com o novo espaço será possível ofertar um atendimento e prestação de serviço adequados, inclusive para os profissionais que atuam em laboratórios. Balanço de 2023 [Olho texto=”“O ano de 2023 foi de gratidão, de unidade, de muito trabalho. O GDF, todos os dias, fez alguma entrega para a população. E a gente espera que em 2024 seja melhor ainda, que a gente possa trabalhar cada vez mais”” assinatura=”Celina Leão, governadora em exercício” esquerda_direita_centro=”direita”] Na conversa com os blogueiros, Celina Leão respondeu perguntas sobre educação, saúde, segurança pública e área social e citou a liderança do governador Ibaneis Rocha. Ela enumerou obras de infraestrutura entregues e outras que vão ser concluídas em 2024, a exemplo do viaduto do Itapoã/Paranoá e novas unidades da Casa da Mulher Brasileira. Citou também as creches e escolas que serão entregues e a licitação da terceira faixa de Planaltina (BR-020). “O ano de 2023 foi de gratidão, de unidade, de muito trabalho. O GDF, todos os dias, fez alguma entrega para a população. E a gente espera que em 2024 seja melhor ainda, que a gente possa trabalhar cada vez mais”, frisou.
Ler mais...
Hospital de Apoio terá centro de atendimento exclusivo para doenças raras
Uma boa notícia para os pacientes diagnosticados com doenças raras no Distrito Federal: um novo bloco será construído no Hospital de Apoio de Brasília (HAB) para abrigar o Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR). A verba para o investimento, por meio de emenda parlamentar, já está disponível para uso, e a deliberação do colegiado de gestão da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) pela aprovação da ampliação foi publicada no Diário Oficial do Distrito Federal (DODF) desta quinta-feira (21). [Olho texto=”“A ideia é concentrar todos os atendimentos de crianças e adultos com doenças raras no centro do HAB. Alguns serviços, porém, como medicina fetal e internações, não poderão ser feitos dentro do CRDR, e devem continuar ocorrendo no Hmib e no Hran”” assinatura=”Maria Teresa Alves da Silva Rosa, RTD de Doenças Raras” esquerda_direita_centro=”direita”] O projeto está em fase de aprovação da proposta junto ao Ministério da Saúde (MS), que deve dar um parecer até 17 de outubro. Em seguida, a proposta passa pela anuência da Caixa Econômica Federal (CEF). Após esse fluxo, a obra é licitada e executada. O CRDR funciona atualmente no HAB, onde são realizados diagnósticos, tratamento e aconselhamento genético de pacientes com doenças raras. Com espaço físico limitado, o local abriga a sede da Unidade de Genética que, usualmente, precisa de suporte de outras unidades como o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib), o Hospital Regional da Asa Norte (Hran) e o Hospital da Criança de Brasília (HCB) para proporcionar atendimento integral aos pacientes com doenças raras. A área prevista no Hospital de Apoio para a construção do Centro de Referência de Doenças Raras | Foto: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF “A ideia é concentrar todos os atendimentos de crianças e adultos com doenças raras no centro do HAB. Alguns serviços, porém, como medicina fetal e internações, não poderão ser feitos dentro do CRDR, e devem continuar ocorrendo no Hmib e no Hran”, explica a referência técnica distrital (RTD) de Doenças Raras, Maria Teresa Alves da Silva Rosa. A ampliação visa à melhoria dos atendimentos e à adequação dos laboratórios, tornando o CRDR um ambiente de excelência para o acolhimento, o diagnóstico e o tratamento de doenças raras em todas as faixas etárias. O valor total estimado do investimento é de R$ 26.894.877,15, oriundo de emenda parlamentar da vice-governadora do DF, Celina Leão, de quando era deputada federal. O prazo estimado para a conclusão da obra é de 540 dias corridos, após concluído o processo de licitação. A área prevista para construção é de 4.005,72 metros quadrados. Doenças raras De acordo com dados da OMS, cerca de 80% das doenças raras são adquiridas geneticamente, enquanto os outros 20% podem ser causados de maneira degenerativa, infecciosa ou viral | Foto: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF Para a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Cerca de 80% dessas enfermidades são adquiridas geneticamente, enquanto os outros 20% podem ser causados de maneira degenerativa, infecciosa ou viral, de acordo com dados da OMS. Por serem, em sua maioria, doenças de proveniência genética, é possível obter o diagnóstico desde cedo, em recém-nascidos ou na primeira infância. Segundo Maria Teresa, vários estudos científicos mostram que cerca de 5% da população tenha algum tipo de doença rara, o que seria aproximadamente 150 mil pessoas no Distrito Federal. De acordo com estimativa do Ministério da Saúde, há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são aproximadamente 300 milhões de casos raros e quase 6 mil a 8 mil tipos de enfermidades diferentes conhecidas. O atendimento a pessoas com doenças raras na capital federal é o único no país que realiza a testagem ampliada para 50 patologias raras, e esse número vai aumentar. A ampliação da testagem, que passará a identificar 70 enfermidades é decorrente da Lei Distrital n° 6.382/2019, que garante a “todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde DF o direito ao teste do pezinho, na sua modalidade ampliada”. *Com informações da Secretaria de Saúde
Ler mais...