GDF vai investir R$ 40 milhões no novo Centro de Referência de Doenças Raras do Hospital de Apoio
O Governo do Distrito Federal (GDF) construirá um Centro de Referência de Doenças Raras no Hospital de Apoio de Brasília (HAB). A nova unidade da Secretaria de Saúde (SES-DF) vai ampliar os serviços e facilitar o acesso a equipes especializadas para diagnóstico e tratamento das doenças. O edital publicado pela Companhia Urbanizadora da Nova Capital do Brasil (Novacap) prevê o investimento de R$ 39.404.429,88 para ampliar a Unidade de Atenção Especializada em Saúde do HAB, Bloco de Doenças Raras, que irá se tornar o Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR) do DF. Segundo a vice-governadora Celina Leão, a licitação para a construção do Centro de Referência de Doenças Raras é uma conquista muito significativa para o Distrito Federal. "Ainda como deputada federal, destinei recursos para que esse projeto pudesse sair do papel. Agora, acompanhando essa etapa, tenho a convicção de que o centro será um espaço de acolhimento e esperança. O diagnóstico precoce é essencial para garantir qualidade de vida, oferecer tratamento adequado e evitar o agravamento das doenças. Esse é um compromisso real com as famílias que mais precisam de cuidado”, destacou. A nova unidade da Secretaria de Saúde (SES-DF) vai ampliar os serviços e facilitar o acesso a equipes especializadas para diagnóstico e tratamento das doenças | Foto: Jhonatan Cantarelle/Agência Saúde-DF O edital foi publicado na última segunda-feira (15), no Diário Oficial do Distrito Federal (DODF). A apresentação das propostas será realizada no dia 17 de dezembro, às 9h. Mais informações: www.novacap.df.gov.br e www.gov.br/compras; (61) 3403-2321 ou 3403-2322 e e-mail nlc@novacap.df.gov.br. “Esse centro será muito importante para atender ainda mais rápido pacientes que exigem um cuidado mais especializado. Sabemos que esse processo acelerado, desde o diagnóstico até o tratamento, pode fazer toda a diferença tanto para impedir a evolução da doença quanto na efetividade do tratamento e qualidade de vida”, disse o secretário de Saúde do DF, Juracy Lacerda. [LEIA_TAMBEM]A médica Gabrielle Roos Diehl, responsável técnica de genética da SES-DF, ressalta que a ideia é otimizar os atendimentos de crianças e adultos com doenças raras no centro do HAB, podendo desafogar atendimentos na rede pública. “A ampliação visa à melhoria dos atendimentos e à adequação dos laboratórios, tornando o CRDR um ambiente de excelência para acolhimento, diagnóstico e tratamento de doenças raras em todas as faixas etárias. Além disso, vamos incentivar a pesquisa e avançar no acompanhamento dessas doenças”, apontou. Doenças raras Por meio da Coordenação de Doenças Raras, a Secretaria de Saúde promove o atendimento a pessoas com doenças raras no DF, atuando em conjunto com hospitais de referência, como o HAB e o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib), oferecendo atendimento a adultos e crianças. O serviço tem como objetivo garantir um acompanhamento multidisciplinar, desde o diagnóstico precoce, por meio do Teste do Pezinho ampliado, até o tratamento e reabilitação dos pacientes. São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de cem mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. No DF, são entre 140 e 150 mil pessoas vivendo com uma condição rara. A complexidade está na ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não apenas de doença para doença, mas também entre pessoas que compartilham a mesma condição. *Com informações da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF)
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Hospital de Apoio de Brasília é referência nacional em cuidados paliativos
“Ninguém fica doente sozinho, nessas horas a família inteira adoece junto”, conta a chefe da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), Elisa Marquezini. Há oito anos atuando no setor, a médica paliativista é testemunha do peso emocional que recai tanto sobre os pacientes quanto sobre os cuidadores diante de um adoecimento grave. “Aqui nós oferecemos atendimento psicológico quando percebemos um sofrimento maior dos familiares. Há assistência psiquiátrica para quando evidenciamos um risco de luto complicado, por exemplo. Também direcionamos ao serviço social para orientações sobre os direitos dos pacientes e acompanhantes. O aconselhamento é contínuo, até mesmo nas questões pós-óbito”, ressalta Marquezini. Os cuidados paliativos têm o intuito de reduzir a dor e o sofrimento de pacientes com doenças em estágio avançado, graves ou terminais, assim como o de oferecer suporte aos familiares e responsáveis. O atendimento é multidisciplinar, envolvendo médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos, odontólogos e farmacêuticos. O HAB é uma referência nacional no tratamento paliativo de pacientes oncológicos e geriátricos. Contudo, por mais habilidosa e especializada que a equipe seja, o cuidado nessas circunstâncias exige ações muito além do ambiente hospitalar ou ambulatorial, e toda a comunidade – parentes, amigos, colegas de trabalho, vizinhos – pode servir como rede de apoio. HAB é uma referência nacional no tratamento paliativo de pacientes oncológicos e geriátricos | Foto: Yuri Freitas/Agência Saúde DF Auxílio cotidiano Psicóloga da Unidade de Cuidados Paliativos do HAB, Flávia Nunes enfatiza que muitas das necessidades de pacientes e cuidadores passam despercebidas. Embora o dia a dia seja repleto de exames, consultas e internações, a vida além da doença continua. Para quem acompanha a situação de fora, cuidados aparentemente simples podem aumentar, consideravelmente, a qualidade de vida de uma pessoa doente — tanto ao se voluntariar para passear com o cachorro quanto preparar uma refeição, jogar água nas plantas, fazer compras no supermercado ou dar carona aos filhos até a escola. “Além das questões práticas, temos a parte do suporte emocional também. Muitos cuidadores se sentem cobrados, sobrecarregados e solitários nessa função. Assim, é importante que tenham disponível uma escuta acolhedora, um espaço para enviar mensagens, fazer ligações ou serem substituídas em alguma circunstância". Flávia Nunes, psicóloga da Unidade de Cuidados Paliativos do HAB Nesses casos, os pacientes e seus cuidadores precisam manter, segundo Nunes, uma comunicação clara com as pessoas ao seu redor. “Não há problema nenhum em pedir ajuda e especificar abertamente como espera que as pessoas te ajudem. Faça pedidos diretos e seja honesto com os outros e consigo. Reconheça seus limites e entenda que pedir suporte não significa abandonar o paciente ou falhar na tarefa de cuidar", reforça. Escuta acolhedora Da parte dos profissionais envolvidos no cuidado, é fundamental – sobretudo quando o tratamento paliativo é acionado – abordar a doença e os próximos passos terapêuticos com franqueza. Marquezini evidencia que a maneira como ocorre a comunicação entre equipe de saúde e a família influencia diretamente no bem-estar e na resiliência de todos frente ao problema. “É preciso orientar claramente sobre a doença, o prognóstico, a proposta de tratamento. É essencial trabalhar com o melhor cenário – mas também com a hipótese de uma evolução negativa. A equipe deve exercer uma escuta ativa e empática, acolhendo as emoções, tirando as dúvidas e estando disponível para o paciente e os familiares”, afirma a médica paliativista. Já para quem convive com uma pessoa em tratamento – entre amigos, vizinhos e parentes –, Nunes lembra que, muitas vezes, a busca por dizer algo que alivie o sofrimento do outro pode mais atrapalhar do que ajudar. "É o que acontece quando, por exemplo, fazemos comparações com casos de outros pacientes, ou quando exigimos do indivíduo uma espécie de 'positividade tóxica'", esclarece. Como resposta, a psicóloga sugere alguns ajustes nas palavras de apoio. Em vez de querer sempre que a pessoa “seja forte”, dizer: “Tudo bem não se sentir positivo o tempo todo”. Trocar o “você deveria estar feliz por estar vivo” por um “você tem o direito de se sentir assim”. Evitar frases no sentido de “você ainda tem filhos, amigos, esposo…” e preferir um singelo “como posso te ajudar?”. "Respeitar o espaço e as crenças individuais do paciente é algo de suma importância nesse momento", lembra Nunes. Ressignificando a vida A vida acontece além da doença. Baseado nisso, um dos princípios dos cuidados paliativos é oferecer um sistema que possibilite ao paciente viver tão ativamente quanto possível, até o momento de sua morte. Outro preceito é o de afirmar a vida e considerar a morte como um processo natural. “Essa perspectiva traz uma mudança de paradigma e auxilia também a experiência do cuidador, uma vez que o foco se volta para a vida e o seu sentido ao lado daquela pessoa adoecida”, afirma Nunes. A psicóloga defende que esse período derradeiro seja o momento de rever valores e prioridades, uma oportunidade de fazer escolhas coerentes, resolver pendências ou simplesmente desfrutar do que é mais importante: a companhia de quem se ama. “Já lidei com o caso de um filho que cuidou da mãe durante anos e que, depois do óbito, passou a atuar como cuidador profissional. Acompanhei um paciente que não era casado oficialmente e que, durante a internação, decidiu oficializar a união. Temos casos de aproximação entre pais e filhos. Esse é um momento de ressignificar a vida”, complementa a profissional. *Com informações da Secretaria de Saúde
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Laboratório de Citogenética celebra 30 anos com emissão de 10 mil laudos
Os 30 anos do Laboratório de Citogenética do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), celebrados nesta semana (16), chegam com um marco: a emissão de 10 mil laudos cariótipos. O exame serve para analisar os cromossomos, estruturas que carregam o material genético (DNA). Trata-se de uma ferramenta fundamental para o diagnóstico de doenças genéticas, como síndromes cromossômicas, infertilidade e certas formas de câncer. Esse resultado foi comemorado junto ao aniversário da unidade, ocasião que reuniu profissionais e estudantes em simpósio, onde foram apresentados dados históricos, estatísticos e técnicos acerca do serviço ofertado pela unidade de referência em genética e doenças raras. O exame de cariótipo é uma ferramenta fundamental para o diagnóstico de doenças genéticas, como síndromes cromossômicas, infertilidade e certas formas de câncer | Foto: Jhonatan Cantarelle/Agência Saúde-DF Até 2018, antes da implementação do Acordo de Gestão Regional (AGR) no HAB, 77% das coletas de células presentes no sangue ou em medula óssea resultavam na análise cromossômica e na emissão de laudo médico. Com a contratualização interna, o serviço passou a operar com um índice superior a 95%. [LEIA_TAMBEM]Além disso, a partir da aquisição do sistema de cariotipagem, em 2021, o prazo para entrega do resultado foi reduzido de 148 dias para até 36 dias. "A história do laboratório é bonita, de evolução, graças à dedicação da equipe. É um trabalho difícil, mas que todo mundo faz com muito amor", afirma a assessora técnica, Sinara Couto. A técnica administrativa Lourdes Leila, conhecida como Lurdinha, atua há 31 anos na Secretaria de Saúde (SES-DF) - todos dedicados ao HAB. Desde 2011, ela é a responsável pela marcação de consultas com os médicos dos Serviços de Referência em Doenças Raras. "A gente tem um carinho muito grande pelos pacientes (e eles por nós). A gente passa a sentir afeição. É muito bom participar de um grupo que se importa", conta. A grande mestra As três décadas da história do Laboratório de Citogenética do HAB têm origem no sonho da médica geneticista Maria Teresinha Cardoso. O serviço teve início, formalmente, em 1995 no Hospital de Base (HBDF). Em 2008, então, foi transferido para o HAB. A Unidade de Genética, que integra também os laboratórios de Biologia Molecular e de Triagem Neonatal, é reconhecida nacionalmente pelo pioneirismo e pela excelência. O Laboratório de Citogenética do HAB tem origem no sonho de Maria Teresinha Cardoso: "Fico feliz demais em saber que há continuadores de um serviço que fiz para o paciente e para a saúde do Brasil." Maria Teresinha, que se aposentou em 2024, segue atuando como voluntária na unidade hospitalar. Na segunda-feira (16), durante a homenagem, declarou que o empenho do corpo técnico é o motivo de sua alegria. "Fico feliz demais em saber que vocês serão os continuadores de um serviço que fiz para o paciente e para a saúde do Brasil. Todos trabalham com o coração", afirma. O Laboratório de Citogenética oferece o exame de cariótipo a toda a rede da SES-DF. Para a realização do exame, os pacientes devem ser atendidos pelos serviços de Onco-hematologia ou de Referência em Doenças Raras. *Com informações da SES-DF
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Médica cria o primeiro banco genético da rede pública do DF e transforma diagnóstico de doenças raras
Há mais de 30 anos, quando o conhecimento sobre genética médica ainda era incipiente no Brasil, a médica Maria Teresinha Cardoso decidiu apostar em um caminho visionário. Foi ela quem criou, em Brasília, o primeiro banco genético da Secretaria de Saúde (SES-DF), revolucionando o atendimento neonatal na capital federal. A geneticista Maria Teresinha Cardoso lembra o tempo em que inaugurou o laboratório de citogenética no Hospital de Base: “A gente batia na porta de todos os deputados para modernizar o serviço” | Foto: Arquivo pessoal Pioneira na implantação e divulgação do teste do pezinho na rede pública, a geneticista foi responsável por levar a triagem neonatal a outro patamar. Hoje, o exame permite o diagnóstico precoce de até 62 doenças raras em recém-nascidos — o que representa um passo decisivo para o início imediato de tratamentos, a redução de sequelas e a prevenção de mortes evitáveis. “É um serviço muito importante para a história do Hospital de Apoio de Brasília [HAB] e para o fortalecimento das políticas públicas do país”, afirma Maria Teresinha, que se aposentou em 2024, mas segue atuando como voluntária na unidade hospitalar, considerada referência no tratamento de doenças raras. Formada pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (USP), a médica chegou a Brasília em 1973, quando a genética ainda não fazia parte da estrutura do sistema de saúde local. Começou sua trajetória na SES-DF como patologista clínica, mas nunca abandonou sua paixão pela genética, despertada ainda na graduação, quando foi orientada pela renomada pesquisadora Iris Ferrari, da Universidade de Brasília (UnB), referência internacional na área. Pioneirismo Cerimônia, na próxima segunda (26), vai homenagear Maria Teresinha, cuja dedicação e visão foram essenciais para a criação e consolidação da Unidade de Genética da SES-DF A dedicação ao tema levou Maria Teresinha a montar, do zero, um pequeno ambulatório de genética no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib), que mais tarde se tornaria referência em malformações congênitas. Foi também no Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF) que ela implantou um sofisticado laboratório de citogenética — técnica capaz de identificar alterações nos cromossomos e diagnosticar doenças genéticas complexas, abortamentos de repetição e casos de infertilidade. O laboratório, considerado de ponta para a época, cresceu com esforço e persistência. “A gente batia na porta de todos os deputados para modernizar o serviço”, lembra a médica. Com o tempo, vieram microscópios de alta definição, computadores acoplados e softwares que ampliam os cromossomos na tela, reduzindo o tempo e aumentando a precisão das análises. Nos últimos anos, os investimentos superaram R$ 2 milhões. [LEIA_TAMBEM]Excelência no país Desde então, mais de 10 mil exames foram realizados, ajudando famílias a obter diagnósticos antes inacessíveis. Crianças que antes viveriam sem respostas passaram a ter acesso a tratamentos adequados. Em 2007, a SES-DF promoveu o primeiro concurso para médicos geneticistas e criou a residência em genética médica, formando novos especialistas na área. Em 2013, foi criada a Coordenação de Doenças Raras da Secretaria de Saúde; em 2016, o HAB foi reconhecido como centro de referência em doenças raras no país; e em 2019, o Hmib também recebeu o mesmo reconhecimento. Homenagem Maria Teresinha celebra a evolução tecnológica que acompanhou de perto, como o projeto Genoma Humano, que identificou os genes humanos em tempo recorde: “Foi uma revolução. Houve um salto no diagnóstico e na prevenção de doenças, com agilidade e redução de custos”. Casada com médico e mãe de quatro filhos — três também médicos e um engenheiro —, ela vê com orgulho o impacto de sua trajetória na saúde pública do DF. Na próxima segunda-feira (26), Maria Teresinha será homenageada no auditório do HAB. A cerimônia reconhece a contribuição fundamental da servidora, cuja dedicação e visão foram essenciais para a criação e consolidação da Unidade de Genética da SES-DF. Seu legado segue inspirando gerações e transformando vidas. *Com informações da Secretaria de Saúde
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Hospital de Apoio de Brasília celebra 30 anos apostando em cuidados paliativos
O Hospital de Apoio de Brasília (HAB) completou 30 anos de assistência no último sábado (30). Para celebrar a data, foi realizada, nesta terça-feira (2), uma solenidade que reuniu voluntários, servidores e autoridades. A unidade é referência em cuidados paliativos, na reabilitação adulta e infantil, na triagem neonatal e em doenças neuromusculares e raras – de origem genética. “É uma honra para qualquer pessoa que dirige o Hospital de Apoio, pois é uma unidade composta por servidores dedicados que tratam os pacientes com amor como se fossem familiares”, afirmou o diretor-geral do HAB, Alexandre Lyra de Aragão Lisboa. Celina Leão: “A saúde é um desafio para todos nós e o nosso dever é cada vez mais melhorar o atendimento daqueles que mais precisam” | Foto: Karinne Viana/Agência Saúde-DF A subsecretária de Atenção Integral à Saúde, Lara Nunes, destacou a importância de celebrar a data: “Há 30 anos o Hospital de Apoio tem prestado a sua assistência de forma excelente. Não é à toa que vemos tantas pessoas comemorando esse aniversário e estamos aqui para compartilhar esse momento.” O evento começou com a execução do Hino Nacional pela banda marcial do Batalhão da Guarda Presidencial (BGP) e com o hasteamento da bandeira do Brasil. Um destaque foi a inauguração do novo espaço de neurofisiologia, onde é realizado o diagnóstico precoce de doenças neuromusculares. Os exames eram feitos em um consultório e agora serão realizados em uma sala exclusiva. A vice-governadora do DF, Celina Leão, esteve presente. “Estamos muito felizes por estar aqui, sabemos do trabalho de excelência desenvolvido pelo Hospital de Apoio. A saúde é um desafio para todos nós e o nosso dever é cada vez mais melhorar o atendimento daqueles que mais precisam”, afirmou Leão. “Ninguém trabalha sozinho”, afirma a médica geneticista Maria Teresinha Cardoso Depois, veio a entrega do diploma Amigo do HAB. Uma das agraciadas foi a médica geneticista Maria Teresinha Cardoso. Hoje, a ex- servidora atua na unidade como voluntária profissional. “Trabalho aqui desde 2007. Criamos o Centro de Referência em Doenças Raras e Triagem Neonatal. É um hospital que tem um público que vai desde o recém-nascido até o idoso. Todos os pacientes são atendidos do ponto de vista multiprofissional e esse é o diferencial na medicina moderna, ou seja, ninguém trabalha sozinho”, apontou. Referência Inaugurado em 1994, o HAB é uma unidade da Secretaria de Saúde (SES-DF) especializada em reabilitação de doentes com sequelas neurológicas graves e em cuidados paliativos oncológicos e geriátricos. O hospital atende pacientes encaminhados de outras unidades da rede, em regime de internação e/ou ambulatorial. Localizado no Setor Noroeste, ao lado do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, o local abriga a sede da unidade de genética, responsável pelos exames de triagem neonatal de todo o DF e Entorno, oferecendo o diagnóstico precoce em recém-nascidos. *Com informações da Secretaria de Saúde
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Hospital é modelo em reabilitação, genética e cuidados paliativos
“Faço fisioterapia, e tudo é excelente. Desde a limpeza, a comida, a assistência das enfermeiras. Os médicos presentes o tempo todo aqui. Facilitou muito minha vida, porque não tenho que ficar indo de um lugar para o outro. Faço tudo o que preciso em um único lugar: exames, fisioterapia, atendimento médico. Não tenho do que reclamar”, elogia Rodrigo Ferreira, 41 anos. Em acompanhamento há quatro meses no Hospital de Apoio de Brasília (HAB) após ter sofrido um traumatismo na medula espinhal em um acidente de motocicleta, ele exalta o atendimento do hospital, modelo em reabilitação física e intelectual, com modalidades ambulatorial e internação. Nos últimos três anos, o HAB recebeu o prêmio de Melhor Unidade de Referência Distrital da rede pública de saúde | Fotos: Sandro Araújo/HAB A equipe médica especializada do HAB conta com fisiatras, clínicos, neurologistas, ortopedistas, psiquiatras e enfermagem altamente capacitados para prestar assistência às pessoas com deficiência. Com 29 anos de existência, a unidade conta com uma equipe multidisciplinar composta por fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes sociais, farmacêuticos, nutricionistas e odontólogos que buscam de forma integrada o atendimento de acordo com as necessidades de cada paciente. A médica Francisca Helena da Silva destaca que a Unidade de Reabilitação e Cuidados Prolongados (URCP) tem como objetivo o atendimento de pacientes com sequelas de lesões cerebrais e medulares (trauma raquimedular). O objetivo é a reabilitação físico-funcional, visando à melhoria da qualidade de vida e reintegração ao meio social. A reabilitação intelectual é feita no ambulatório multiprofissional no Centro Especializado em Reabilitação (CER). [Olho texto=”“Todos esses resultados foram alcançados graças ao empenho de nossas equipes assistencial e da retaguarda, que vêm trabalhando intensamente para alcançar nosso objetivo: dar a melhor assistência de saúde ao nosso público”” assinatura=”André Albernaz, diretor de Atenção à Saúde do HAB” esquerda_direita_centro=”direita”] “O serviço de reabilitação destina-se a pacientes acima de 16 anos, com quadro clínico estável, conscientes, atendendo aos comandos e cooperativos, com indicação de programa de reabilitação sob regime de internação, atendidos por clínicos, neurologistas e neurocirurgiões da rede da SES e do IgesDF”, explica a médica. O acesso do paciente obedece a critérios de admissão, análise do encaminhamento e prontuário por médico regulador e disponibilidade de leito. Para pacientes internados, a transferência é sempre pelo Sistema de Gestão de Leitos (SisLeitos). O hospital atende também pacientes encaminhados por outras unidades da rede, em regime de internação e ambulatorial. Localizado no Setor Noroeste, ao lado do Hospital da Criança de Brasília, o HAB abriga a sede da Unidade de Genética. O setor é responsável pelos exames de triagem neonatal de todo o DF e Entorno, oferecendo diagnóstico precoce em recém-nascidos. Referência distrital Nos últimos três anos, o HAB recebeu o prêmio de Melhor Unidade de Referência Distrital da rede pública de saúde. A produção ambulatorial anual passou de 80 mil atendimentos em 2018 para mais de 485 mil em 2023, um aumento de 600% nos atendimentos ambulatoriais. Nas internações, o incremento foi de quase 20%, saindo de 864 internações em 2018 para 990 em 2023. Laboratórios de triagem neonatal, biologia molecular e citopatologia são destaque no HAB O diretor de Atenção à Saúde do HAB, André Albernaz, destaca que o hospital possui atendimento humanizado centrado na assistência multidisciplinar, permitindo a visão individualizada e, portanto, mais completa de cada paciente. “Todos esses resultados foram alcançados graças ao empenho de nossas equipes assistencial e da retaguarda, que vêm trabalhando intensamente para alcançar nosso objetivo: dar a melhor assistência de saúde ao nosso público”, apontou. O HAB realiza exames na área de radiologia convencional, ecografias, eletroneuromiografias, potencial evocado, entre outros. Os laboratórios de triagem neonatal, biologia molecular e citopatologia processam amostras de todo o DF, permitindo acesso oportuno e precoce ao tratamento. Visando melhorar a assistência ao público, o diretor de Atenção à Saúde destaca a previsão da construção de um bloco para abrigar o Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR). No final do ano passado, o GDF empenhou R$ 18 milhões de um total de R$ 22 milhões para construir o prédio. O restante da obra será financiado com emenda parlamentar. O HAB é referência em cuidados paliativos e conta com atendimento adulto ambulatorial e hospitalar voltado ao público com doença oncológica. O hospital é a única unidade da rede a contar com a internação em geriatria paliativa. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] O serviço de genética, por sua vez, é exclusivamente ambulatorial adulto e pediátrico, voltado para o seguimento de pacientes com doenças genéticas diagnosticadas e tratáveis. Manutenção Em 2023, o HAB passou por uma manutenção em sua estrutura, para oferecer mais conforto a pacientes, acompanhantes e servidores. Com investimento de R$ 1,4 milhão, as melhorias devem ser concluídas no final deste mês. Foram realizadas adequação da rede de esgoto, hidráulica, de distribuição de oxigênio, pintura nas paredes e troca de pisos de vestuário. Além disso, três enfermarias na área de reabilitação tiveram as molduras das janelas substituídas e os suportes de cortinas trocados. A impermeabilização da laje do hospital para evitar infiltração e goteiras está sendo finalizada. Do lado de fora, as calçadas de acesso até os ambulatórios foram atualizadas dentro das normas técnicas, permitindo acessibilidade a deficientes visuais, por meio de piso tátil, e a deficientes físicos, pelas rampas. Outro destaque é a finalização do estacionamento e de calçadas com acessibilidade, com área total de 2.400 metros quadrados e custo de R$ 360 mil, acrescentando mais 80 vagas. Saiba mais sobre o Hospital de Apoio de Brasília *Com informações do IgesDF
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Recursos garantidos para centro de atendimento a pessoas com doenças raras
A construção de um bloco no Hospital de Apoio de Brasília (HAB) para abrigar o Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR) avançou nesta reta final de ano. A afirmação foi feita pela governadora em exercício Celina Leão durante entrevista coletiva com blogueiros e blogueiras nesta quinta-feira (28), na residência oficial da vice-governadoria, no Lago Sul. De acordo com Celina Leão, o governo empenhou R$ 18 milhões de um total de R$ 22 milhões para construir o prédio. O restante da obra será financiada com emenda parlamentar do deputado distrital Eduardo Pedrosa no valor de R$ 5 milhões. “São R$ 18 milhões de emendas minhas da época em que era deputada federal e mais R$ 5 milhões que o deputado distrital Eduardo Pedrosa está complementando. É um hospital especializado para cuidar dessas crianças, dessas pessoas. Quem tem uma doença rara precisa de um acompanhamento para o resto da vida, e nós temos um time de geneticistas maravilhosos que trabalham na rede pública, somos referência no Brasil”, afirmou Celina Leão. Governadora em exercício Celina Leão: “Quem tem uma doença rara precisa de um acompanhamento para o resto da vida, e nós temos um time de geneticistas maravilhosos que trabalham na rede pública, somos referência no Brasil” | Foto: Renato Alves/Agência Brasília Segundo a governadora em exercício, o centro de atendimento é uma demanda antiga de associações do DF. “São doenças muitas vezes difíceis de serem tratadas, algumas muito muito raras. E dolorosas também. Então acho que dá o conforto necessário para essas pessoas e para o acolhimento das famílias”, acrescentou Celina Leão. Atualmente, o centro para tratamento de doenças raras funciona em espaço limitado no HAB, que usualmente precisa de apoio de outros unidades hospitalares, como os hospitais Materno Infantil de Brasília (Hmib), Regional da Asa Norte (Hran) e da Criança de Brasília (HCB). Com o novo espaço será possível ofertar um atendimento e prestação de serviço adequados, inclusive para os profissionais que atuam em laboratórios. Balanço de 2023 [Olho texto=”“O ano de 2023 foi de gratidão, de unidade, de muito trabalho. O GDF, todos os dias, fez alguma entrega para a população. E a gente espera que em 2024 seja melhor ainda, que a gente possa trabalhar cada vez mais”” assinatura=”Celina Leão, governadora em exercício” esquerda_direita_centro=”direita”] Na conversa com os blogueiros, Celina Leão respondeu perguntas sobre educação, saúde, segurança pública e área social e citou a liderança do governador Ibaneis Rocha. Ela enumerou obras de infraestrutura entregues e outras que vão ser concluídas em 2024, a exemplo do viaduto do Itapoã/Paranoá e novas unidades da Casa da Mulher Brasileira. Citou também as creches e escolas que serão entregues e a licitação da terceira faixa de Planaltina (BR-020). “O ano de 2023 foi de gratidão, de unidade, de muito trabalho. O GDF, todos os dias, fez alguma entrega para a população. E a gente espera que em 2024 seja melhor ainda, que a gente possa trabalhar cada vez mais”, frisou.
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Manutenção no HAB tem investimento de R$ 1,4 milhão
Com investimento de R$ 1,4 milhão, o Hospital de Apoio de Brasília (HAB) passa por uma manutenção em sua estrutura, para oferecer mais conforto a pacientes, acompanhantes e servidores. Entre os objetivos do contrato fechado em fevereiro, estão adequação da rede de esgoto, hidráulica, de distribuição de oxigênio, pintura nas paredes e troca de pisos de vestuário. Além disso, três enfermarias na área de reabilitação tiveram as molduras das janelas substituídas e os suportes de cortinas trocados. Foi iniciada, ainda, a impermeabilização da laje do hospital para evitar infiltração e goteiras. GDF investe um total de R$ 1,4 milhão na reforma do Hospital de Apoio de Brasília para oferecer mais conforto a pacientes, acompanhantes e servidores | Foto: Divulgação/Agência Saúde-DF Do lado de fora, as calçadas de acesso até os ambulatórios foram atualizadas dentro das normas técnicas, permitindo acessibilidade a deficientes visuais, por meio de piso tátil, e a deficientes físicos, pelas rampas. Outro destaque é a finalização do estacionamento e de calçadas com acessibilidade, com área total de 2.400 m² e custo de R$ 360 mil, trazendo mais 80 vagas. Ruan Pereira dos Santos, 25 anos, morador do Riacho Fundo, há três meses é paciente do HAB, internado com lesão medular por trauma. Ele se locomove com a ajuda de uma cadeira de rodas. Em meio ao atendimento, elogiou as medidas adotadas na manutenção. “Além do serviço prestado ser excelente, capricham na limpeza. Há pintura nova, uma estrutura melhor de estacionamento, com rampas de acessibilidade. Melhorou bastante”, pontua. Já no pátio externo, é possível notar a nova iluminação, substituída por lâmpadas LED, proporcionando maior eficiência e economia energética. “Trocamos ainda o quadro elétrico geral do hospital, atendendo às normas técnicas do Corpo de Bombeiros do DF. Estamos atualizados dentro dos melhores padrões”, assegura o diretor-geral do HAB, Alexandre Lyra de Aragão Lisboa. [Olho texto=”Foi iniciada ainda a impermeabilização da laje do hospital para evitar infiltração e goteiras” assinatura=”” esquerda_direita_centro=”direita”] Referência Inaugurado em 1994, o HAB é uma unidade da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) especializada em reabilitação de doentes com sequelas neurológicas graves e em cuidados paliativos oncológicos e geriátricos. O hospital atende pacientes encaminhados de outras unidades da rede, em regime de internação e/ou ambulatorial. Localizado no Setor Noroeste, ao lado do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, o local abriga a sede da Unidade de Genética. Esta é responsável pelos exames de triagem neonatal de todo o DF e Entorno, oferecendo o diagnóstico precoce em recém-nascidos. *Com informações da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF)
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Hospital de Apoio terá centro de atendimento exclusivo para doenças raras
Uma boa notícia para os pacientes diagnosticados com doenças raras no Distrito Federal: um novo bloco será construído no Hospital de Apoio de Brasília (HAB) para abrigar o Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR). A verba para o investimento, por meio de emenda parlamentar, já está disponível para uso, e a deliberação do colegiado de gestão da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) pela aprovação da ampliação foi publicada no Diário Oficial do Distrito Federal (DODF) desta quinta-feira (21). [Olho texto=”“A ideia é concentrar todos os atendimentos de crianças e adultos com doenças raras no centro do HAB. Alguns serviços, porém, como medicina fetal e internações, não poderão ser feitos dentro do CRDR, e devem continuar ocorrendo no Hmib e no Hran”” assinatura=”Maria Teresa Alves da Silva Rosa, RTD de Doenças Raras” esquerda_direita_centro=”direita”] O projeto está em fase de aprovação da proposta junto ao Ministério da Saúde (MS), que deve dar um parecer até 17 de outubro. Em seguida, a proposta passa pela anuência da Caixa Econômica Federal (CEF). Após esse fluxo, a obra é licitada e executada. O CRDR funciona atualmente no HAB, onde são realizados diagnósticos, tratamento e aconselhamento genético de pacientes com doenças raras. Com espaço físico limitado, o local abriga a sede da Unidade de Genética que, usualmente, precisa de suporte de outras unidades como o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib), o Hospital Regional da Asa Norte (Hran) e o Hospital da Criança de Brasília (HCB) para proporcionar atendimento integral aos pacientes com doenças raras. A área prevista no Hospital de Apoio para a construção do Centro de Referência de Doenças Raras | Foto: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF “A ideia é concentrar todos os atendimentos de crianças e adultos com doenças raras no centro do HAB. Alguns serviços, porém, como medicina fetal e internações, não poderão ser feitos dentro do CRDR, e devem continuar ocorrendo no Hmib e no Hran”, explica a referência técnica distrital (RTD) de Doenças Raras, Maria Teresa Alves da Silva Rosa. A ampliação visa à melhoria dos atendimentos e à adequação dos laboratórios, tornando o CRDR um ambiente de excelência para o acolhimento, o diagnóstico e o tratamento de doenças raras em todas as faixas etárias. O valor total estimado do investimento é de R$ 26.894.877,15, oriundo de emenda parlamentar da vice-governadora do DF, Celina Leão, de quando era deputada federal. O prazo estimado para a conclusão da obra é de 540 dias corridos, após concluído o processo de licitação. A área prevista para construção é de 4.005,72 metros quadrados. Doenças raras De acordo com dados da OMS, cerca de 80% das doenças raras são adquiridas geneticamente, enquanto os outros 20% podem ser causados de maneira degenerativa, infecciosa ou viral | Foto: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF Para a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Cerca de 80% dessas enfermidades são adquiridas geneticamente, enquanto os outros 20% podem ser causados de maneira degenerativa, infecciosa ou viral, de acordo com dados da OMS. Por serem, em sua maioria, doenças de proveniência genética, é possível obter o diagnóstico desde cedo, em recém-nascidos ou na primeira infância. Segundo Maria Teresa, vários estudos científicos mostram que cerca de 5% da população tenha algum tipo de doença rara, o que seria aproximadamente 150 mil pessoas no Distrito Federal. De acordo com estimativa do Ministério da Saúde, há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são aproximadamente 300 milhões de casos raros e quase 6 mil a 8 mil tipos de enfermidades diferentes conhecidas. O atendimento a pessoas com doenças raras na capital federal é o único no país que realiza a testagem ampliada para 50 patologias raras, e esse número vai aumentar. A ampliação da testagem, que passará a identificar 70 enfermidades é decorrente da Lei Distrital n° 6.382/2019, que garante a “todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde DF o direito ao teste do pezinho, na sua modalidade ampliada”. *Com informações da Secretaria de Saúde
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DF tem unidade de referência para tratar casos de atrofia muscular espinhal
Rara doença genética neuromuscular grave e sem cura, a atrofia muscular espinhal (AME) ocorre, em média, em um a cada 10 mil nascidos vivos. No país, estima-se que acometa mais de 1.525 pessoas, de acordo com levantamento do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname). Para conscientizar a população e estimular políticas públicas, 8 de agosto é, por lei, o Dia Nacional da Pessoa com AME. O Hospital de Apoio de Brasília (HAB) é destaque nos cuidados e na triagem de doenças raras, como a atrofia muscular espinhal (AME), doença genética neuromuscular grave | Foto: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF No Distrito Federal, o Hospital de Apoio de Brasília (HAB) é referência no tratamento e oferece a triagem neonatal mais completa do país. ”O DF é uma das poucas unidades da Federação que realiza o teste do pezinho ampliado. Cada teste faz nove tipos de exames e pode detectar até 60 doenças para que a criança receba o tratamento desde os primeiros dias de vida”, explica a referência técnica distrital (RTD) em doenças raras, Maria Tereza Rosa. [Olho texto=””O DF é uma das poucas unidades da Federação que realiza o teste do pezinho ampliado. Cada teste faz nove tipos de exames e pode detectar até 60 doenças para que a criança receba o tratamento desde os primeiros dias de vida”” assinatura=”Maria Tereza Rosa, RTD em doenças raras” esquerda_direita_centro=”esquerda”] Equipamentos de ponta instalados no hospital para análise de materiais genéticos permitiram a ampliação de diagnósticos, incluindo o rastreio da AME e outras doenças. No total, o teste do pezinho no DF detecta 58 doenças raras. Nas maternidades da rede pública do DF, o exame é feito em todos os nascidos vivos. Para bebês que nascem na rede particular, o teste ampliado fica disponível nas unidades básicas de saúde (UBSs) até o 30º dia de vida do recém-nascido. Os exames são encaminhados para o serviço de referência em triagem neonatal, no Hospital de Apoio. A RTD lembra que o diagnóstico pré-sintomático é muito importante. Quando o tratamento disponibilizado no SUS é iniciado nesta fase, a criança terá grande potencial para desenvolver uma vida normal e produtiva, sem sofrer ao longo de sua vida intercorrências ou limitações. Marina Lima começou o tratamento para AME no terceiro mês de vida, e a mãe, Deilla Macedo Lima, elogia a equipe multiprofissional que acompanha a criança na rede de saúde do DF | Foto: Arquivo pessoal “A triagem neonatal para AME combinada com tratamento precoce resulta em melhor performance de movimento em crianças afetadas, incluindo a capacidade de andar, quando comparada a crianças diagnosticadas assim que os sintomas se desenvolvem”, ressalta Maria Tereza Rosa. A especialista ainda esclarece que a doença afeta as células nervosas da medula espinhal responsáveis por controlar os músculos, bem como outras células presentes em todo o corpo humano. Isso impacta progressivamente funções vitais básicas, como andar, engolir e respirar. Experiência na rede Entre outras doenças raras, o teste do pezinho ampliado disponibilizado no DF rastreia AME | Foto: Breno Esaki/Arquivo Agência Saúde-DF Maria Lúcia Pereira, 4 anos, é uma das pacientes com AME, tendo sido diagnosticada com a doença aos quatro meses. “Ela apresentava sintomas fortes de hipotonia global, quando a criança não consegue sentar, equilibrar a cabeça”, relata o pai Valtenir Luiz Pereira, 51 anos. A menina nasceu em 24 de maio de 2019, mesma data em que o serviço de regulação americano aprovou o primeiro tratamento para a doença. “Conseguimos os remédios de alto custo aos seis meses de idade dela. Com o tratamento, Maria Lúcia teve um ganho de qualidade de vida, e, hoje, consegue se sentar e está mais forte”, conta o pai. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] Atualmente, a paciente é tratada pelo Hospital de Apoio e pelo Hospital da Criança, onde recebe acompanhamento de uma equipe multidisciplinar. “Temos apoio de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista e neurologista. Somos gratos pelo acompanhamento desses profissionais da Secretaria de Saúde e pelo SUS, que é o maior plano de saúde do mundo”, aponta Valtenir. Ele acredita que a filha não teria conseguido sobreviver sem os remédios. Existem três medicações usadas para corrigir o defeito genético provocado pela doença e reduzir as chances de óbito e de complicações mais graves. Os remédios de alto custo começaram a ser disponibilizados pelo SUS em 2019 para crianças de até seis meses de idade. Equipe especializada Deilla Macedo Lima descobriu que a filha Marina Lima tinha AME aos dois meses de vida. “Ela iniciou o tratamento medicamentoso já no terceiro mês. Hoje, Marina tem quatro anos, e estamos semanalmente no Hospital da Criança para reabilitação com neurologista, pneumologista, psicopedagoga, psicóloga e fisioterapeuta”, relata. A mãe avalia que o trabalho multiprofissional dos especialistas da unidade ajuda na recuperação da criança. “O hospital tem um centro de referência em doenças neuromusculares, e foi lá que aprendemos sobre a patologia. A equipe de reabilitação é excelente”, opina. *Com informações da Secretaria de Saúde
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