Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita reforça importância do diagnóstico precoce
O nascimento de uma criança é um momento de descobertas e expectativas. No entanto, para cerca de 1% dos recém-nascidos no Brasil, o início da vida traz um desafio adicional: a cardiopatia congênita. Celebrado em 12 de junho, o Dia Nacional da Conscientização da Cardiopatia Congênita reforça a importância de desvendar essa condição, que se caracteriza por alterações na estrutura do coração desenvolvidas ainda na gestação. No Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB), o enfrentamento a essa realidade é estruturado na especialização e na integralidade do cuidado no acompanhamento aos pacientes do diagnóstico até a reabilitação, envolvendo uma equipe multiprofissional que também cuida de quem está ao lado do leito. Atualmente, o HCB atua como um pilar central no ecossistema de saúde pediátrica do Distrito Federal para tratar essa condição, oferecendo exames de alta complexidade como eletrocardiograma, ecocardiograma, holter, Mapa e ressonância magnética cardíaca. Devido à complementariedade do atendimento em saúde na capital, as cirurgias de alta complexidade e os procedimentos percutâneos (via cateterismo, menos invasivos e com recuperação mais rápida, por exemplo) são realizados no Instituto de Cardiologia e Transplante do Distrito Federal (ICTDF); o HCB acolhe essas crianças nos momentos do pré e pós-operatório. Pacientes em estado crítico são transferidos diretamente para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do HCB logo após o diagnóstico na rede. Já os casos estáveis são acompanhados na internação ou integrados via Complexo Regulador em Saúde do Distrito Federal (CRDF) para consultas ambulatoriais. A unidade de saúde também recebe crianças de outros estados por meio do Tratamento Fora de Domicílio (TFD). Camila Santos, mãe de Cecília, conta que a filha passou por cirurgia e hoje recebe acompanhamento do HCB em diversas especialidades médicas | Fotos: Divulgação HCB Diagnóstico precoce pode mudar trajetórias Quando Cecília Isis nasceu, o silêncio tomou conta da sala de parto. Camila Santos, mãe da bebê, diz que ela precisou de suporte de oxigênio logo nos primeiros minutos de vida; pouco depois, a família começava uma jornada entre internações: "Eu fiz todos os exames da gravidez. Fiz ultrassom morfológico, fiz pré-natal, mas a gente não sabia da cardiopatia. Só descobrimos quando ela nasceu", lembra. Cecília passou os primeiros meses de vida entre internações, consultas e medicações. A comunicação entre os ventrículos do coração provocava sobrecarga cardíaca, hipertensão e hiperfluxo pulmonar. Aos cinco meses, o quadro se agravou. "Ela estava muito cansada, vomitava todas as refeições, tinha febres constantes. Na consulta, a cardiologista viu que tinha chegado a hora da cirurgia", lembra Camila. A vaga para o procedimento surgiu rapidamente. Dias depois, Cecília passou pela correção cardíaca no ICTDF. Hoje, a menina segue em acompanhamento contínuo no HCB com diversas especialidades, incluindo cardiologia, gastroenterologia, nutrição, pneumologia, neurologia e reabilitação. A trajetória em busca de cuidado em saúde se repetiu de forma um pouco diferente na vida de Geovanna Lobato. Logo após o parto, ela voltou para casa da maternidade acreditando que o filho estava saudável. Apenas sete dias depois, percebeu que Vitor Levi ficava com os lábios arroxeados quando mamava. O que parecia um detalhe se transformou no início de uma corrida contra o tempo. "Nunca imaginei que ele seria cardiopata. Nossa vida era completamente estável em Corrente [Piauí]. Quando chegamos a Brasília, achávamos que seria só uma consulta. Desde então, estamos aqui lutando pela saúde dele", conta. Geovanna Lobato com o filho Vítor no HCB, onde o bebê se recupera de uma cirurgia para tratar uma cardiopatia grave Vitor também precisou enfrentar uma cirurgia complexa. Diagnosticado com uma cardiopatia grave que comprometeu o desenvolvimento do lado esquerdo do coração, ele passou pelo procedimento de Glenn aos quatro meses de vida. O pós-operatório foi marcado por momentos de extrema tensão. "Os médicos chamaram a mim e ao pai dele duas vezes para dizer que ele poderia não resistir. Foi muito difícil", recorda Geovanna. Atualmente em fase de reabilitação, Vitor reaprende a se alimentar e está se preparando para a próxima etapa do tratamento, que inclui acompanhamento constante no HCB pelos próximos anos. A cardiopatia congênita é uma condição multifatorial, o que significa que, na maioria das vezes, não existe uma causa única e isolada para o seu desenvolvimento. A médica coordenadora de Cardiologia e Ecocardiografia do HCB, Juliana Duarte Diniz, explica que fatores genéticos e ambientais caminham juntos. "As cardiopatias estão frequentemente associadas a síndromes genéticas, como as síndromes de Down, Edwards e Patau. Além disso, existem fatores de risco maternos importantes, como diabetes, lúpus, infecções como a rubéola, idade materna avançada e o uso de certas medicações ou substâncias durante a gravidez. O histórico familiar também exige atenção redobrada", pontua a especialista. Por outro lado, pondera: "Mitos comuns precisam ser desfeitos. A hipertensão materna, por exemplo, muito embora interfira no funcionamento temporário do coração intrauterino, não está diretamente associada à malformação estrutural do órgão." Para a médica, a primeira e mais importante barreira contra as complicações da doença é o diagnóstico precoce, que idealmente começa antes mesmo do parto. O ecocardiograma fetal, exame realizado preferencialmente entre a 22ª e a 25ª semana de gestação, é capaz de detectar a maioria das anomalias graves, como a condição de ventrículo único. No entanto, como o ecocardiograma fetal nem sempre faz parte do protocolo padrão de todo pré-natal na rede pública de saúde, o olhar atento do médico obstetra durante o ultrassom morfológico é crucial. Quando a descoberta da cardiopatia não ocorre na barriga da mãe, a rede pública de saúde do Distrito Federal conta com uma triagem neonatal indispensável: o teste do coraçãozinho. Realizado obrigatoriamente após as primeiras 24 horas de vida do bebê, o exame é simples, indolor e crucial, mesmo para recém-nascidos que aparentam estar perfeitamente saudáveis. "As cardiopatias estão frequentemente associadas a síndromes genéticas, como as síndromes de Down, Edwards e Patau. Além disso, existem fatores de risco maternos importantes, como diabetes, lúpus, infecções como a rubéola, idade materna avançada e o uso de certas medicações ou substâncias durante a gravidez" Juliana Duarte Diniz, coordenadora de Cardiologia e Ecocardiografia do HCB O procedimento consiste no uso de um sensor de oximetria de pulso, muito similar a uma pulseira, na mão direita e em um dos pés do bebê, que é utilizado para medir a saturação de oxigênio e a frequência cardíaca. O resultado é considerado normal quando a saturação está igual ou acima de 95% em ambos os locais e a diferença entre as duas medições é menor que 3%. Caso haja alteração, o teste é repetido. Se a oscilação persistir, a criança é encaminhada para avaliação clínica e realização de um ecocardiograma para investigar a causa da hipóxia (baixa oxigenação). No caso de Cecília, nem o pré-natal nem o teste do coraçãozinho apontaram alterações. O diagnóstico veio após os profissionais observarem episódios de cianose — quando a pele e os lábios ficam da cor roxa pela baixa oxigenação. Já Vitor também realizou a triagem neonatal sem que a cardiopatia fosse identificada. A confirmação só veio após um ecocardiograma realizado quando ele tinha poucos dias de vida. "Hoje eu faço questão de falar para outras mães sobre a importância desse exame. Talvez ele não mudasse o diagnóstico, mas eu teria me preparado melhor para tudo o que veio depois", afirma Geovanna. Histórias como as de Cecília e Vitor mostram que, por trás de cada diagnóstico de cardiopatia congênita, existe uma família aprendendo a conviver com incertezas, desafios e esperanças. E reforçam que o tratamento não se resume à correção de uma malformação cardíaca. Ele passa pelo acolhimento, pela escuta e pela construção de uma rede capaz de devolver às crianças a oportunidade de viver plenamente a própria infância. Fortalecimento de vínculos sociais No HCB, a premissa da integralidade do cuidado em saúde se traduz no entendimento de que, embora a instituição disponha de tecnologia de ponta e equipes altamente capacitadas para intervir no corpo do paciente, as vulnerabilidades socioeconômicas, financeiras e familiares cruzam constantemente o tratamento dos pacientes. Diante do desafio de que o diagnóstico de condições graves de saúde infantil frequentemente coincide com estatísticas alarmantes de abandono paterno, a rotina do hospital é predominantemente acompanhada por mães solo. Essas mulheres acumulam a responsabilidade do cuidado contínuo e o sustento financeiro dos lares, muitas vezes precisando abdicar de suas profissões. Para entender quem é essa família e do que ela precisa, o Serviço Social do HCB utiliza uma ferramenta técnica logo na chegada do paciente ao hospital: a admissão social. A supervisora do Serviço Social, Damares Santos, explica que esse primeiro atendimento funciona de forma estratégica: “Esse instrumental tira um retrato da situação atual do paciente e a gente consegue identificar quais são os fatores que podem enviesar esse tratamento. Inicialmente, fazemos essa admissão para identificar quem é esse paciente, em que contexto ele está inserido, para depois tomar as tratativas pertinentes".[LEIA_TAMBEM] Para a instituição, quem acompanha a criança não é um mero ajudante, mas parte fundamental da cura. Nas entrevistas iniciais, o Serviço Social busca mapear toda a rede de apoio da família, agindo sem julgamentos para entender as dificuldades de cada realidade, seja uma mãe presente, porém cansada; ou um cuidador que demonstra dificuldades de proteção por falta de informação, problemas de saúde mental ou necessidade financeira. "O paciente é o alvo do nosso cuidado, mas os cuidadores não são acessórios, eles são importantes dentro desse processo. Se eles não estiverem aqui, o cuidado pode ficar muito prejudicado. A vida do cuidador também acontece", conclui Damares Santos. A atuação técnica do Serviço Social da unidade também se estende à análise do perfil de proteção oferecido pelos acompanhantes. Em vez de adotar um caráter punitivo ou formular juízos de valor, a equipe avalia as dinâmicas familiares para identificar cenários que variam desde o cuidador colaborativo até configurações de negligência ou de vulnerabilidade não protetiva. Ao mapear potenciais cuidadores suplentes e acionar redes de apoio locais, a instituição resguarda os direitos da criança e a sua segurança clínica, garantindo respostas rápidas em caso de intercorrências médicas e consolidando o acolhimento institucional como um pilar indissociável da cura. * Com informações do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB)
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65 anos de esperança: o Hospital de Base e a história de superação de Gleiciane Ambrosio
Aos 16 anos, após uma infância marcada por traumas e vulnerabilidades, Gleiciane Galvão Ambrosio ingeriu soda cáustica em um gesto desesperado que deixou sequelas profundas. Ela perdeu parte da língua e teve garganta, esôfago e traqueia comprometidos. Durante três anos, permaneceu em estado vegetativo, sem falar, sem se mover e sobrevivendo apenas com sondas e aparelhos. Foi a coragem da mãe de Gleiciane que abriu um caminho de esperança. Determinada a buscar ajuda, ela levou uma foto da filha a um programa de televisão em Manaus (AM), cidade onde a família vive. A imagem chegou ao médico Arteiro Menezes, que reconheceu a gravidade do caso, mas também os limites do sistema local para tratá-la. A virada aconteceu em 2006, quando Gleici, como é chamada pela equipe médica, então com 19 anos, foi transferida para Brasília pelo programa Tratamento Fora de Domicílio (TFD). O serviço do SUS garante atendimento médico em outra cidade ou estado quando a especialidade não está disponível localmente. No Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF), encontrou não apenas tecnologia e conhecimento, mas também acolhimento. Recebida pelo cirurgião torácico Manoel Ximenes, que, em parceria com o especialista de Manaus, iniciou o primeiro passo de uma longa jornada, teve parte do esôfago reconstruído, abrindo caminho para um futuro antes inimaginável. Após 20 anos, Gleiciane reencontra o cirurgião Manoel Ximenes | Foto: Divulgação/IgesDF Uma trajetória de reconstrução Manoel Ximenes, hoje com 90 anos, lembra com emoção da chegada da paciente. “Fico feliz de ter contribuído com a melhora da Gleici e de ter deixado um legado para que novos milagres continuem acontecendo no Base”. Esse legado foi seguido pelo cirurgião torácico Humberto Alves, que assumiu o tratamento após a aposentadoria de Ximenes. “O caso dela é daqueles que muitos dariam como perdido. Mas aqui, com dedicação e força de vontade, a história se transformou em esperança”, afirma. Durante a reabilitação, Gleici foi mãe, interrompendo os procedimentos por uma década para não atrapalhar a gestação. “Recuperei a vontade de lutar”, relembra. Quando retornou ao HBDF, encontrou no médico Humberto a continuidade de um cuidado atento e humanizado. Uma das intervenções mais significativas foi a traqueoplastia, cirurgia para reconstruir a traqueia, que permitiu que ela voltasse a falar, respirar e se alimentar de forma natural. “Ela é mãe, paciente, sobrevivente e, acima de tudo, símbolo de esperança. Com esse exemplo, o Base reafirma o seu papel como espaço de ciência, acolhimento e humanidade, não apenas para o Distrito Federal”. Humberto Alves, cirurgião Ao longo de quase duas décadas, foram realizados mais de 20 procedimentos. A cada seis meses, ela retornava para novas cirurgias, cada etapa representando um passo em direção à autonomia. Profissionais de diversas áreas se somaram à sua história. Para a chefe de enfermagem, Juliana Wercelens, que atende Gleici desde o início, o cuidado vai além do técnico. “O tratamento envolve escuta, acolhimento e incentivo. Ela é prova viva da força da resiliência quando há suporte integral”. Equipe multiprofissional no Hospital de Base Mais recentemente, a cirurgiã-dentista Alessandra de Paula, especialista em reabilitação oral, reforçou o atendimento. “Buscamos devolver mastigação, fala, sorriso e autoestima. É um trabalho que une medicina e odontologia, olhando o paciente como um todo”, explica. No dia 22 de agosto de 2025, Gleici passou por mais uma cirurgia com células-tronco, reunindo médicos e dentistas para reconstruir sua mandíbula e região bucal, ampliando a capacidade de se alimentar e viver com dignidade. O simbolismo da data é inevitável: exatamente 23 anos após a ingestão da soda cáustica, uma história de morte em potencial se transformou em resistência e vida. Gleiciane agradece: "Só encontrei anjos atuando neste hospital" | Foto: Divulgação/IgesDF Hoje, aos 39 anos, Gleiciane leva uma rotina quase normal, com poucas restrições, mas repleta de significado. “O Base não é só um hospital para mim. É um local onde encontrei uma família. Sempre fui muito bem tratada, do porteiro ao cirurgião. A maneira como minha vida foi transformada é algo que eu irei levar para sempre comigo”, relata. Segundo a paciente, foi no Base que ela pôde dar os primeiros passos para sua nova vida. “Foi aqui que minha jornada começou a ter um significado diferente. Hoje vejo o mundo de uma outra forma e isso ajuda aqueles que estão ao meu lado. Só tenho a agradecer a atuação de todos os anjos que neste hospital eu tive a sorte e a honra de encontrar", completa. Para o cirurgião Humberto Alves, a trajetória de Gleiciane é um testemunho da importância do HBDF. “Ela é mãe, paciente, sobrevivente e, acima de tudo, símbolo de esperança. Com esse exemplo, o Base reafirma o seu papel como espaço de ciência, acolhimento e humanidade, não apenas para o Distrito Federal”, conclui. Na reportagem de amanhã, sobre os 65 anos do Hospital de Base, você vai conhecer o legado do trabalho de profissionais e voluntários que ajudaram a construir essa história de superação, amor e solidariedade. *Com informações do Instituto de Gestão Estratégica de Saúde do Distrito Federal (Iges-DF)
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Mais de 6 mil pacientes do DF já foram atendidos pelo programa Tratamento Fora do Domicílio
“Nós descobrimos o câncer dele em outubro do ano passado, quando ele quebrou o braço virando da cama. Ele já vinha com dor, mas nunca poderíamos imaginar que seria um câncer”, conta a enfermeira Fernanda Carlson, filha do aposentado Octacilio Carlson, de 72 anos. Apesar do susto, ela faz questão de elogiar o atendimento recebido pelo pai da parte dos profissionais de saúde no Distrito Federal, desde a Unidade de Pronto Atendimento (UPA) do Paranoá até o setor de oncologia do Hospital de Base (HBDF). O tratamento ideal para o pai, contudo, fica a quase 700 km de Brasília. “O Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto tem a imunoterapia mais indicada para o caso dele. Fomos muito bem-atendidos pela oncologista do HBDF, que fez o relatório de que aquele era mesmo o tratamento mais adequado, e que não tinha outro aqui no DF. Com esse relatório, entramos em contato com o setor do programa Tratamento Fora do Domicílio (TFD) e abrimos o pedido de auxílio”, conta Fernanda. Desde 2005, o TFD proporcionou transporte e assistência a mais de 6 mil pacientes da capital | Foto Breno Esaki/Agência Saúde-DF Desde que foi implementado pela Secretaria de Saúde (SES-DF), em 2005, o TFD proporcionou transporte e assistência a mais de 6 mil pacientes da capital, cujas especificidades clínicas exigiam transferência para unidades especializadas de outras unidades federativas. Apenas entre janeiro e abril deste ano, foram expedidas 910 passagens aéreas e 438 passagens terrestres a pacientes e seus acompanhantes, além do pagamento de diárias. O TFD se destina a pacientes atendidos na rede pública, conveniada ou contratada do Sistema Único de Saúde (SUS) que apresentem patologias de alta complexidade, quando esgotados todos os recursos de intervenção na rede local. Em maio passado, o programa possibilitou o deslocamento do pequeno Francysco, em uma aeronave cedida pelo Corpo de Bombeiros de Goiás, até a cidade de São Paulo. A gerente da Central de Regulação Interestadual e de Alta Complexidade (Cerac) da SES-DF, Alessandra Hilbert, explica que o programa visa resguardar os princípios que regem o SUS. “O TFD garante o princípio da universalidade, assegurando que todos os brasileiros tenham acesso aos serviços de saúde, independentemente de sua condição socioeconômica e geolocalização”, ressalta. A imunoterapia mais indicada para tratar o câncer de Octacilio Carlson é realizada apenas em Ribeirão Preto, a quase 700 km de Brasília | Foto: Ualisson Noronha/Agência Saúde-DF Transporte aéreo e tratamento humanizado Antes de entrar no programa, Fernanda Carlson lembra que a família tinha de incorrer em altos custos para levar o pai até Ribeirão Preto. “Eu levava ele por conta própria e foi um período em que gastamos demais com o transporte. Fora que, por ele ter câncer nos ossos, estava sofrendo muito no caminho, devido à distância”. Após ingressar no TFD, a família – o seu Octacilio e a filha, como acompanhante – passou a contar com auxílio para o transporte aéreo e as diárias em Ribeirão Preto. “Foi muito bom para nós, não só quanto aos gastos, mas principalmente porque é mais rápido chegar em Ribeirão de avião, e ele não fica sentindo tanta dor por tanto tempo”, conta Fernanda, que tem muita fé na recuperação do pai. Fernanda faz questão destacar o tratamento dado à família pelos profissionais envolvidos em todos os estágios do tratamento. “Além do auxílio do transporte e da diária, o TFD tem funcionários na recepção que são incríveis, simpáticos, prestativos, sempre nos ajudam com a marcação da passagem. Têm um cuidado que vai além do dever do trabalho”, ressalta. Como requisitar o TFD A instrução do processo de TFD é iniciada com o cadastramento do paciente na Central de Regulação Interestadual e de Alta Complexidade (Cerac) da SES-DF. Devem ser apresentados documentos como o laudo médico de Tratamento Fora de Domicílio, comprovante de residência, documento de identidade, CPF, Cartão Nacional de Saúde [cartão do SUS] e dados bancários para transferência de recursos. Os documentos podem ser entregues pessoalmente ou por e-mail. Ressalta-se que o paciente só faz jus aos benefícios do programa após o deferimento do processo. Para mais informações, acesse o Manual Distrital de Tratamento Fora de Domicílio – Distrito Federal. *Com informações da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF)
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