App desenvolvido no DF oferece dicas de cuidado para crianças com câncer
Imaginar os efeitos do tratamento de uma doença como o câncer já é tarefa desafiadora quando falamos de pacientes adultos. A missão requer ainda mais cuidado quando o assunto são crianças. Foi pensando nesse público que a professora do curso de Farmácia, Patrícia Medeiros, submeteu o estudo que originou o aplicativo PedOnco à Fundação de Apoio à Pesquisa do Distrito Federal (FAPDF). O estudo foi atendido pelo Edital nº 4/2021 Demanda Espontânea da FAPDF. Para o presidente da Fundação, Marco Antônio Costa Júnior, este projeto representa “um olhar profissional e abrangente na saúde e faz toda diferença no cotidiano do atendimento público. A FAPDF se orgulha em fazer parte desse estudo que transforma a maneira de olhar para o tratamento do câncer seja do ponto de vista da família, seja a partir das necessidades da criança”, conclui o presidente. O PedOnco aproxima o paciente, a família dele e o médico e ajuda no tratamento do câncer | Foto: Divulgação/FAPDF Antes do desenvolvimento, o projeto foi submetido ao Comitê de Ética da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília (UnB). “Ao identificar as principais barreiras de adesão, notamos que os familiares tinham dificuldade para entender as nomenclaturas dos medicamentos. Em seguida, percebi que todas as famílias tinham acesso ao celular. Fomos muito bem recebidos pelas famílias. Notamos que, inclusive, muitas crianças tinham nível maior de letramento digital que os próprios pais ou cuidadores”, explica a pesquisadora. O projeto também atendeu a demandas do Hospital do Câncer O processo estabelecido por Patrícia incluiu a validação dos desenhos que ilustram o PedOnco, nos quais as crianças podiam explicar se entendiam ou não o que cada figura representava dentro do tratamento feito. O método também foi aplicado na instituição católica Casa Pio, que realiza atendimento em saúde nas regiões administrativas Estrutural e Sol Nascente. “Foram feitos diversos capítulos para atender as demandas que coletamos, além de folders com receitas que as crianças da oncologia podiam fazer em casa. Às vezes, uma criança sente vontade de comer uma coxinha vendo outra criança. Incluí receitas adequadas para evitar que essa criança se sinta excluída e possa fazer em casa. Tem receita de pizza, suco laxante, suco constipante etc.”, explica Patrícia. A professora aponta, ainda, que a demanda da enfermagem do Hospital do Câncer também foi atendida com o projeto. “Abordamos no material o cuidado ao administrar sondas em casa, sobre os medicamentos fotossensíveis que podem agredir a pele. Entramos muito na parte de segurança dos pacientes”, completa. Ferramentas disponibilizadas no aplicativo permitem a acessibilidade de pessoas com baixo letramento ou cegos Linguagem e acessibilidade O aplicativo foi traduzido para o inglês e é possível a transição de idioma de maneira acessível e intuitiva. A linguagem utilizada é simples, lúdica e ilustrada. Tudo isso foi observado no intuito de diminuir a barreira de adesão estabelecida pelo comitê de ética previamente consultado. “Uma ex-aluna da Nigéria participou dos testes do projeto e aplicou a metodologia em postos de saúde por lá. Percebi alguns dos meus alunos estagiários acompanhando os pacientes que usavam o ombro desses estudantes como auxílio para caminhar. Foi quando eles me fizeram perceber a quantidade de pacientes com deficiência visual que estavam no Hospital do Câncer”, relembrou a profissional. A partir deste episódio, Patrícia entendeu que seria necessário também um material que pudesse incluir as crianças com deficiência. “Implementamos na ferramenta um sistema em que o texto transcrito sai em formato de áudio. Esse mesmo sistema está sendo utilizado para mães de pacientes com baixo letramento. Fica mais fácil a compreensão quando elas estão escutando”. A fase também inclui testes na Escola de Cegos e o resultado foi um corpo médico relatando o sentimento de inclusão, o que também foi pontuado pelos alunos. “Até que enfim fomos lembrados”, foi a frase descrita pela professora ao relembrar da troca com os alunos. A iniciativa do aplicativo PedOnco alcança a meta número três da Organização Mundial de Saúde, que prevê o engajamento da família e dos pacientes. “Os profissionais se sentiram extremamente satisfeitos, a diretora do hospital no final da apresentação me incentivou a fazer um próximo projeto que possa medir o impacto entre o antes e o depois, quando detectado o problema, as medidas tomadas e o impacto dessa ação. Notamos um aumento muito grande no empoderamento da família e na autoestima dos pacientes”, finaliza Patrícia. *Com informações da FAPDF
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Aplicativo auxilia famílias nos cuidados com crianças que têm câncer
Uma parceria desenvolvida entre o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) e a Universidade de Brasília (UnB) resultou na criação do aplicativo PedOnco, ferramenta que busca orientar pais, mães e cuidadores de crianças com câncer sobre o tratamento. O aplicativo, desenvolvido com a contribuição da Med Health e financiado pela Fundação de Apoio à Pesquisa do Distrito Federal (FAPDF), foi apresentado durante a Feira de Negócios e Inovação da UnB, nos dias 24 e 25 deste mês. Aplicativo foi criado para ampliar o esclarecimento às famílias sobre os cuidados necessários no tratamento | Foto: Divulgação/HCB “O aplicativo traz soluções para o tratamento da criança em si, para a educação da família, no sentido do que falamos muito: nosso cuidado tem que ser centrado na família, no paciente”, explica a diretora técnica do hospital, Isis Magalhães. O PedOnco surgiu das dificuldades enfrentadas por familiares de crianças em tratamento oncológico. “Fizemos um trabalho com pacientes com leucemia linfoide aguda, para identificar quais eram as barreiras de adesão”, relata a professora de Farmácia, Patrícia Medeiros, da UnB. “A principal barreira foi a falta de entendimento – do que é a doença, para que o medicamento serve, quais são os efeitos adversos”. Acessibilidade De forma acessível e com identidade visual lúdica para as crianças, o PedOnco separa os conteúdos em capítulos voltados a higiene de mãos, armazenamento de medicamentos e partição de comprimidos, entre outros assuntos ligados à rotina de cuidados com as crianças. O aplicativo funciona offline, de modo que o usuário não seja impedido de acessar os conteúdos por problemas de conexão com a internet. O HCB recebeu um livro impresso em Braille, para atender crianças ou seus responsáveis com deficiência visual, que é um espelho do aplicativo digital. Isis Magalhães ressalta a importância da parceria entre UnB e HCB, que integra a rede pública de saúde do Distrito Federal: “Estamos nessa construção há alguns anos; você vê a academia indo ao hospital, tentando entender as dificuldades na prática, procurando soluções tecnológicas e de desenvolvimento e contribuindo efetivamente, de forma prática, clara”. Durante o desenvolvimento do aplicativo, os profissionais envolvidos contaram com o Núcleo de Apoio ao Pesquisador – setor do HCB responsável pelo auxílio em questões burocráticas e documentais das pesquisas, bem como pela mediação entre pesquisadores e as diferentes áreas do hospital. Com o lançamento do PedOnco, o núcleo já verifica a possibilidade de dar continuidade ao projeto. “Gostaríamos de testar o aplicativo com os pacientes e, ao mesmo tempo, verificar se conseguimos mensurar a melhoria da adesão terapêutica por meio do aplicativo”, afirma a gerente de Pesquisa do HCB, Cristiane Salviano. “São ideias que podem fundamentar a implementação dessa tecnologia nos protocolos de tratamento.” *Com informações do HCB
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